Il punto di vista dei caregiver familiari e quello delle persone con disabilità

«Non contesto affatto – scrive Simona Lancioni, caregiver familiare, a proposito delle osservazioni critiche di Guido Trinchieri su un suo precedente articolo – che le famiglie delle persone con disabilità versino in uno stato di isolamento, abbandono e insufficiente attenzione prolungati nel tempo, né disconosco quanto questa situazione possa essere fonte di legittima disperazione. Sottolineo solo che alcuni ed alcune caregiver continuano a riflettere su certe tragedie familiari considerando solo il proprio punto di vista, senza accordare alcuna voce in capitolo alle persone con disabilità»

"L'incontro" (titolo attribuito)Leggo su «Superando.it» le osservazioni critiche esposte da Guido Trinchieri, presidente dell’UFHA (Unione Famiglie Handicappati) al mio articolo Non si possono mai minimizzare o giustificare gli omicidi, pubblicato dalla medesima testata il 4 settembre scorso, nel quale riflettevo sulla vicenda che a fine agosto ha portato Giuseppe Pecora, pensionato di 88 anni, ad attentare alla vita dei suoi due figli con disabilità.
Il fatto è avvenuto nel quartiere di Soccavo, alla periferia di Napoli, e ha avuto come esito la morte di Ivan (47 anni, interessato da una grave disabilità mentale) e il ferimento di Francesco (51 anni, con una disabilità lieve). «Un argomento delicato e che ci colpisce nel profondo», scrive Trinchieri riferendosi a questo tipo di vicende, e non posso che essere d’accordo con lui, giacché anch’io sono una caregiver familiare arruolata nel lavoro di cura da quando rientro dall’ufficio la sera a quando vi faccio rientro al mattino, nei fine settimana e nei festivi. Lo specifico perché da ciò che scrive Trinchieri sembra che mi diletti a filosofare di situazioni che non conosco, attingendo a una cultura e a convinzioni estranee alla vicenda in questione. Egli infatti osserva che «discettare sulla qualità, quantità e modalità della disperazione altrui ci sembra quanto meno indelicato, pretenzioso…». In realtà io m’interrogo, anche pubblicamente, perché, appunto, queste vicende mi toccano e mi colpiscono nel profondo. M’interrogo su cosa voglia dire essere caregiver e, soprattutto, su quali azioni siano compatibili con questo ruolo e quali invece non lo siano. Mi interrogo perché sono una caregiver e se non mi interrogassi io, non so proprio chi dovrebbe interrogarsi.

Molti e molte caregiver nel riflettere su queste vicende focalizzano la propria attenzione sulle drammatiche condizioni in cui vivono le famiglie di persone con disabilità. E in qualche modo lo fa anche Trinchieri, nel momento in cui riprende il comunicato di Vincenzo Falabella, presidente nazionale della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), diramato in occasione di un’analoga vicenda accaduta a Sondrio (Varese) a fine luglio.
In questo caso abbiamo una vicenda di omicidio/suicidio compiuto da un uomo di 74 anni che, oltre ad uccidere se stesso, ha ucciso anche la figlia cieca di 31 anni. Scriveva, tra le altre cose, Falabella: «Non è vero che non esistono colpe e colpevoli. L’isolamento, l’abbandono, l’insufficiente attenzione prolungati nel tempo sono le cause remote e spesso ultime di queste vicende. Senza decise politiche di sostegno alle famiglie questi fatti continueranno a ripetersi».
Su questo punto è bene chiarirsi. Io non contesto affatto che le famiglie delle persone con disabilità versino in uno stato di isolamento, abbandono e insufficiente attenzione prolungati nel tempo, né disconosco quanto questa situazione possa essere, ed è, spesso sfiancante, usurante e fonte di legittima disperazione. Non ho alcuna difficoltà a riconoscere e ad ammettere le responsabilità di uno Stato assente, inadempiente e colpevole. Mi permetto solo di fare sommessamente notare che il genitore che uccide un figlio o una figlia con disabilità non sta uccidendo il “colpevole”, ma sta uccidendo un’altra vittima dello Stato assente che, a questo punto, diventa anche vittima di un genitore disperato.
Se i genitori sono vittime dello Stato assente, le persone con disabilità lo sono due volte: vittime dello Stato e vittime dei propri genitori. Una disperazione legittima non rende legittimi gli omicidi che in suo nome vengono commessi. Se così fosse, ogni persona che ha legittimi motivi per sentirsi disperata potrebbe sentirsi autorizzata ad uccidere chi le pare.
Facciamo un esempio. Un ragazzo di Scampia, che non ha potuto studiare e al quale la società non ha saputo offrire alcuna opportunità di vita legale, nel momento in cui viene arruolato dai clan locali e si ritrova a commettere degli omicidi può invocare a suo discarico lo Stato assente? Direi di no. Perché invece quando si parla di caregiver si tende a legittimare qualsiasi cosa (omicidi compresi)? Lo Stato ha le sue colpe, e personalmente non le ho mai sottaciute, ma chi sceglie di uccidere sta facendo una scelta, la scelta di disporre della vita altrui, una vita che non gli/le appartiene, e questo è un arbitrio che non è imputabile allo Stato.

Trinchieri cita poi la mancanza di applicazione della Legge sul “Dopo di Noi” (Legge 112/16) e fa benissimo.  Dice anche di venire da una scuola «per la quale la vita, ogni vita, è sacra e inviolabile». E mi fa davvero piacere, visto che, non bastassero le altre Leggi, il Diritto alla Vita delle persone con disabilità è sancito anche dall’articolo 10 della Convenzione ONU  sui Diritti delle Persone con Disabilità. Però non capisco come si faccia a dire che la vita è sacra ed inviolabile e contemporaneamente ad essere così comprensivi ed accomodanti con chi la viola. Secondo Trinchieri porre interrogativi simili «equivale a perdere la rotta di un ragionamento costruttivo»; trovo che questa argomentazione sia solo un espediente per esimersi dal dare risposte che, ne convengo, per noi caregiver sono scomode e dolorose.

Contesta, Trinchieri, che ci siano gli elementi per ipotizzare che anche gli episodi di cui si tratta si collochino nell’àmbito della “violenza maschile”. «In Italia, come nel resto del mondo, il 65% dei CF [caregiver familiari, N.d.R.] sono donne di età compresa tra i 45 e i 55 anni» (fonte: Epicentro, 13 maggio 2020). Dunque abbiamo una maggioranza di caregiver di genere femminile. Se la propensione a ricorrere all’omicidio (tentato o riuscito) ai danni delle persone con disabilità fosse un fenomeno insensibile al genere di chi lo compie, allora dovremmo aspettarci una distribuzione degli autori che mantiene, riguardo al genere, proporzioni simili a quella dei caregiver familiari: più donne assistono in condizioni disperate un congiunto con disabilità, più donne si ritrovano a compiere atti violenti estremi. In concreto, però, a fare delle ricerche su questi fatti di cronaca risulta che siano più frequentemente gli uomini a fare ricorso a questo tipo di violenza.
In un articolo pubblicato su queste stesse pagine ho elencato puntualmente tutti i casi a cui mi riferisco, se me ne fosse sfuggito qualcuno, invito Trinchieri a segnalamelo. Se però non è in grado di mostrarmi evidenze diverse, dovrebbe gentilmente spigarmi perché quando si parla di omicidi (tentati o riusciti) ai danni delle persone con disabilità, la distribuzione degli autori disaggregata per genere restituisce una prevalenza maschile.

Alcuni ed alcune caregiver continuano a riflettere su questi temi considerando solo il punto di vista dei caregiver, come se il loro, e solo il loro, fosse l’unico punto di vista rilevante sulla questione. Alle persone con disabilità non viene accordata alcuna voce in capitolo. Non trova Trinchieri che questa modalità di argomentare non sia esattamente in linea con l’approccio delineato dalla già citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità?

Caregiver familiare.

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