Un percorso di vita autonoma per giovani con distrofia muscolare

Si avvia concretamente il progetto “Spazio Aperto”, promosso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e rivolto a persone residenti in Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta. L’obiettivo è quello di fornire a un gruppo di giovani con queste forme di distrofia muscolare informazioni e strumenti per poter iniziare a progettare con consapevolezza un percorso di vita autonoma

Giovane con distrofia di Duchenne

Un giovane con distrofia muscolare di Duchenne, malattia che causa una grave disabilità fisica

Si avvia concretamente il progetto Spazio Aperto, promosso da Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’àmbito del bando Vivo Meglio.
L’iniziativa – patrocinata dalla Città di Moncalieri (Torino) e alla quale potranno partecipare non più di dieci persone dai 16 anni in su, residenti in Piemonte, Liguria e Valle d’Aosta – punta a fornire a un gruppo di giovani con distrofia di Duchenne e Becker informazioni e strumenti per poter iniziare a progettare con consapevolezza un percorso di vita autonoma. Essa comprenderà un gruppo di confronto condotto da una psicologa, con sei incontri fino a dicembre, per conoscersi e raccogliere idee e proposte di approfondimento.
In alcuni casi gli incontri saranno sotto forma di laboratori esperienziali, con la partecipazione di professionisti che metteranno a disposizione informazioni e strumenti pratici su specifiche tematiche legate all’organizzazione della vita indipendente (domotica, barriere architettoniche, lavoro e risorse umane).
Il tutto si concluderà poi con un evento di formazione, aperto alle famiglie, nel quale verranno anche condivisi i risultati e il lavoro svolto dal gruppo. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it); Centro Ascolto Duchenne Piemonte (riferimento anche per Valle d’Aosta e Liguria), Letizia Sticca (cadpiemonte@parentproject.it).

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