I premi a chi ha comunicato bene sulle Malattie Rare

Ci sono anche Parent Project, l’Associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker, e l’AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie) tra i vincitori del settimo Premio OMAR, l’iniziativa promossa dall’Osservatorio Malattie Rare e rivolta a tutti coloro i quali, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, sanno proporre un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico, sul mondo complesso delle Malattie e dei Tumori Rari

Decennale dell'OMAR: settembre 2020

La cerimonia conclusiva del settimo Premio OMAR ha coinciso anche con il decennale dalla nascita dello stesso OMAR

«La pandemia ha messo ancor più in evidenza quanto la comunicazione della salute sia al tempo stesso importante e pericolosa: non se ne può fare a meno, rappresenta un bisogno, ma notizie false o anche solo poco precise posso rivelarsi davvero dannose È fondamentale, quindi, che le notizie, e in modo particolare quelle che riguardano un àmbito delicato come la salute, siano accurate, validate e – questo vale anche per le iniziative di comunicazione – venga scelto il giusto modo di portare un messaggio: a questo servono i professionisti della comunicazione, e per questo abbiamo scelto di avere nella nostra giuria diversi esperti del settore»: lo ha dichiarato Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), durante la cerimonia conclusiva del settimo Premio OMAR, da noi presentata nei giorni scorsi, iniziativa che abbiamo seguito costantemente negli anni, rivolta a tutti coloro i quali, utilizzando diversi mezzi di comunicazione, sappiano proporre un’informazione corretta e una sensibilizzazione efficace verso il grande pubblico, sul mondo complesso delle Malattie e dei Tumori Rari.
Il concorso, lo ricordiamo, si avvale delle consolidate partnership con il CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), Orphanet Italia, la Fondazione Telethon e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), nonché del patrocinio della FERPI (Federazione Relazioni Pubbliche Italiana), dell’Ordine dei Giornalisti, di AbilityChannel, del Festival Uno Sguardo Raro, del CDG (Centro di Documentazione Giornalistica), dell’USPI (Unione Stampa Periodica Italiana) e del WHIN (Web Health Information Network).

Sono stati dunque sette i vincitori del premio (se ne veda il dettaglio nel box in calce), i quali hanno di volta in volta affrontato tematiche che vanno dal ruolo delle Associazioni di Malati Rari nel contesto italiano e internazionale all’importanza della diagnosi precoce, dai corretti linguaggi per spiegare ai bimbi una patologia, fino al ruolo fondamentale svolto dai sibling, i fratelli e sorelle dei pazienti, e ai nuovi modelli di sostenibilità nel Terzo Settore. «Tutti temi – sottolineano dall’OMAR – che sono poi stati esplicitati e discussi nel corso della cerimonia di premiazione, senza far mancare riferimenti alla situazione odierna legata alla pandemia». (S.B.)

I vincitori del settimo Premio OMAR e le motivazioni
° Anna Spena, per l’articolo su «Vita» intitolato Le associazioni dei malati in prima linea per la ricerca (Premio Giornalistico categoria stampa e web): «Per avere saputo raccontare il lavoro delle Associazioni dei Malati Rari e il loro ruolo: un impegno che va dalla ricerca alla raccolta fondi, dalla sensibilizzazione dell’opinione pubblica al supporto alle famiglie che attraversano situazioni analoghe».
° Lidia Scognamiglio, per il servizio di TG2 Medicina33, su La sfida per lo screening neonatale per la SMA (Premio Giornalistico categoria audio video): «Per avere saputo affrontare con grande professionalità il tema dedicato all’atrofia muscolare spinale (SMA), con un servizio televisivo che si sofferma sugli aspetti della diagnosi precoce e sui nuovi strumenti di cura, dando all’utente informazioni immediatamente fruibili».
° FIMP (Federazione Italiana Medici Pediatri), per la campagna di comunicazione Bilanci per la vita (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria Professionisti”): «Per avere trasmesso, grazie ad immagini positive e luminose e in modo semplice ed efficace, l’importanza di non mancare agli appuntamenti dal pediatra previsti dai Bilanci di Salute, poiché la diagnosi precoce può cambiare il destino di un bimbo».
° Associazione Parent Project, per la campagna di comunicazione Il paziente al centro (Premio per la migliore campagna di comunicazione “Categoria non Professionisti”): «Per avere ripercorso in sei video mediante la grafica animata l’evoluzione delle distrofie muscolari di Duchenne e Becker, fornendo una risposta ai “perché” con un linguaggio adatto anche ai più giovani e ai meno esperti, senza mai fare sconti all’esigenza di essere sempre scientificamente corretti» (Parent Project aderisce alla FISH-Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap. La campagna Il paziente al centro è stata presentata anche dal nostro giornale).
° AISMME (Associazione Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie), per il fumetto L’elefante blu (Premio per la migliore divulgazione attraverso foto, fumetti, illustrazioni, installazioni artistiche): «Per avere avuto la capacità di superare la dimensione medicalizzata dell’ospedale per trasportare il piccolo lettore in un mondo di magia, dove ciò che è diverso, come un elefante blu, diventa normale e dove i sogni si possono realizzare» (anche dell’Elefante blu ci siamo occupati sulle nostre pagine).
° Giovanni Sabato, per l’articolo di «Mind» intitolato Mio fratello è malato (Premio della Giuria): «Per l’approccio originale con cui si raccontano i Malati Rari attraverso uno sguardo “alla pari”, quello dei sibling, loro fratelli e sorelle. L’articolo ha il merito di saper raccontare gli equilibri sottili, le grandi alleanze, ma anche i contrasti e le tensioni che possono nascere tra fratelli».
° Vincenzo Manes (Premio Eugenio Aringhieri): «Per aver saputo far vivere nel Dynamo Camp alcuni tratti fondanti della personalità di Eugenio Aringhieri, quali l’attenzione alle persone e al bene comune, un focus permanente sull’innovazione oltre ad una straordinaria capacità di comunicare e trasmettere i valori della stessa».

Per ulteriori informazioni: info@osservatoriomalattierare.it.

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