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“Non c’è SMA che tenga” (con un numero così)

Simona Spinoglio e Saverio Raimondo

Il comico Saverio Raimondo insieme a Simona Spinoglio dell’Associazione Famiglie SMA

Un numero telefonico sempre disponibile, che possa aiutare nei problemi quotidiani: compilare una fattura elettronica, destreggiarsi con la bici tra le buche della città, far passare un torcicollo: un servizio così ancora non esiste, come vorrebbe il comico Saverio Raimondo, ma qualcosa di diverso sì. È il Numero verde Stella dell’Associazione Famiglie SMA (atrofia muscolare spinale), che risponde allo 800 589738 e spiega come presentare una pratica di invalidità, ottenere il congedo parentale quando il proprio figlio non può andare a scuola, quali sono le novità terapeutiche e come fronteggiare il rischio Covid-19 durante le terapie ospedaliere e domiciliari.
Non c’è SMA che tenga (con un numero così): è il video (disponibile a questo link) scritto e interpretato da Saverio Raimondo con la regia di Giulio Reale, per la campagna lanciata in questi giorni da Famiglie SMA a sostegno del servizio.

Interpretata da Simona Spinoglio, counselor di Famiglie SMA, e con la partecipazione di Andrea e Sylwester Ferrini, la clip realizzata è volutamente sarcastica e sottolinea le difficoltà quotidiane dei cosiddetti “normali” rispetto alle persone con disabilità, ribaltando la narrazione usuale. L’invito a donare rimane quindi giocoso: donare di più per aiutare tutti, e non solo chi ha la SMA, malattia genetica rara in cui si perde progressivamente il controllo dei muscoli, che colpisce soprattutto in età pediatrica e che nella sua forma più grave è la prima causa di morte genetica infantile, rendendo difficile sedersi e stare in piedi, o controllare il collo e la testa.

Il Numero Verde Stella è il servizio gratuito che offre supporto psicologico e assistenza sui diversi aspetti pratici legati alla malattia – anche di carattere normativo e legale – soprattutto in un momento complesso come questo legato alla presente pandemia da Covid-19, dove il rischio di contagio e isolamento è certamente maggiore per le persone con SMA. In alcuni casi, infatti, è stata sospesa la fisioterapia nei centri specializzati, e molte persone hanno preferito ricorrere a terapie domiciliari piuttosto che a quelle ospedaliere, non essendo sempre facile gestire le nuove regole negli ospedali, dove al momento si può entrare con un solo genitore.
Rivolto anche agli operatori socioassistenziali e scolastici, il Servizio si compone di un gruppo di lavoro composto da tre avvocati, un fiscalista, due medici, uno psicologo, due counselor e due peer counselor. Si tratta pertanto di uno spazio di confronto con cui scambiare esperienze, soluzioni pratiche, idee e opinioni con chi vive o ha vissuto l’esperienza della malattia.

Saverio Raimondo, lo ricordiamo, è tornato da poco su Raiuno come ospite satirico per Porta a Porta e anche su Raitre per Le parole della settimana. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Michela Rossetti (gdgpress@gmail.com).