Coma, stato vegetativo e cerebrolesioni: verso una nuova Conferenza di Consenso

«Per noi che ci occupiamo di coma, stato vegetativo e gravi cerebrolesioni acquisite, è fondamentale dare visibilità agli invisibili, riaprendo un dialogo con le Regioni e il Ministero della Salute. E nell’incontro di domani rimarcheremo la necessità di garantire un corretto modello sanitario verso persone particolarmente fragili, ma anche un adeguato approccio sociale e familiare»: lo dice Fulvio De Nigris degli Amici di Luca di Bologna, presentando il convegno di domani, 10 ottobre, che dovrà portare alla seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni impegnate in questo àmbito

Locandina dell'evento promosso dagli Amici di Luca a Bologna il 10 ottobre 2020Volge a conclusione la 22^ Giornata Nazionale dei Risvegli per la Ricerca sul Coma – Vale la Pena, coincidente anche con la sesta Giornata Europea dei Risvegli, iniziativa di cui avevamo ampiamente riferito nei giorni scorsi, promossa dall’Associazione bolognese degli Amici di Luca – che ha avviato  nel capoluogo emiliano la Casa dei Risvegli Luca De Nigris – per informare e sensibilizzare sul coma, lo stato vegetativo e le gravi cerebrolesioni acquisite, avvalendosi dell’Alto Patronato del Presidente della Repubblica e dell’Alto Patrocinio del Parlamento Europeo.
L’ultimo appuntamento è in programma per la mattinata di domani, 10 ottobre, e sarà il convegno intitolato Verso la seconda Conferenza Nazionale di Consenso delle Associazioni (che rappresentano familiari che accudiscono un proprio caro in coma, stato vegetativo o con grave cerebrolesione acquisita), patrocinato dal Ministero della Salute, dalla FIASO (Federazione Italiana Aziende Sanitarie e Ospedaliere), dalla FNOMCeO (Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri), dalla Rete Italiane Città Sane, dalla Regione Emilia Romagna, dal Comune e dalla Città Metropolitana di Bologna.
L’incontro – che verrà anche diffuso online (a questo link della piattaforma Zoom) – è promosso da La Rete (Associazioni Riunite per il Trauma Cranico e le Gravi Cerebrolesioni Acquisite di cui sono capofila Gli Amici di Luca) e dalla FNATC (Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico), organizzazione, quest’ultima, aderente alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).
Qui di seguito diamo spazio alla presentazione del convegno da parte di Fulvio De Nigris, direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca.

Di solito le Conferenze di Consenso vengono programmate dalla comunità scientifica, e invece la prima Conferenza Nazionale di Consenso promossa dalle Associazioni si svolse nel 2002, spostando il punto di vista. Fu un incontro non basato sull’evidenza, ma che rispondeva ai bisogni dei familiari, alle domande che derivano dal loro ruolo, per indicatori di qualità condivisi tra il mondo sanitario e l’associazionismo. Una conferenza sui bisogni non soddisfatti e sui risultati attesi e ancora sospesi.
A distanza di anni, dunque, è risultato necessario avere nuove risposte alla luce dei mutamenti scientifici, legislativi, culturali ed epidemiologici nel frattempo intercorsi. Per questo motivo è stato promosso un nuovo percorso partito nel febbraio del 2019, presso l’Auditorium del Ministero della Salute e che ha visto prima del lockdown numerose iniziative in Italia.
Questi ultimi mesi sono stati ancora più difficili, data la sospensione che la pandemia ha provocato nei protocolli per l’assistenza di queste persone e nelle relazioni con il nucleo familiare e amicale. In questo clima di incertezza diventa quindi più difficile la gestione del futuro di queste persone, ma al tempo stesso siamo chiamati a riflettere sui diritti, sugli standard di qualità, sulle reti e i modelli di assistenza, sui percorsi di formazione e sul diritto alla ricerca.
Con questa nuova tappa del nostro percorso, cercheremo di fare il punto sull’avanzamento dei gruppi di lavoro che stanno operando su tutti quei temi, anche attraverso questionari e raccolta di dati. La distanza che ha creato la pandemia ci impone di cercare nuovi luoghi, nuove capacità di accoglienza che oggi magari non esistono, ma che possano salvaguardare le famiglie in un periodo di assenza di relazione, per cercare nuove forme di comunicazione.
Al dolore di quanto è avvenuto e ha portato una persona in un percorso di coma non si può aggiungere il dolore dell’assenza, di non poter vedere, di non poter seguire e condividere da vicino quella quotidianità già difficilmente recuperata. Parliamo di persone che per l’80% dei casi possono raggiungere una propria normalità. Non è detto, però, è detto che quel 20% di persone che non si risvegliano non possano avere un futuro: il loro benessere può migliorare e noi dobbiamo  batterci per questo.
Importante, poi, è anche investire nella ricerca, questione critica perché per questi tipi di studi spesso i Comitati Etici dicono dei no.
E in ogni caso, la cosa fondamentale, per noi Associazioni, è dare visibilità agli invisibili, riaprire un dialogo diretto e costante con le Regioni e con il Ministero della Salute. Per questo anche l’incontro di domani può essere  un’ occasione per rimarcare la necessità di garantire, nei confronti delle persone particolarmente fragili di cui ci occupiamo, un corretto modello sanitario, ma anche un adeguato approccio sociale e familiare.

Direttore del Centro Studi per la Ricerca sul Coma degli Amici di Luca.

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