Una madre-caregiver insieme al proprio figlio, persona con grave disabilità
A proposito del parere favorevole espresso il 16 ottobre scorso dalla Conferenza Unificata (Stato, Regioni, Autonomie Locali) a uno schema di decreto di riparto del cosiddetto “Fondo Caregiver”, che dovrà ora essere firmato dai Ministri di Lavoro e Politiche Sociali e di Famiglia e Pari Opportunità, tema di cui ci siamo già occupati in altra parte del giornale, riceviamo e pubblichiamo dal Gruppo Caregiver Familiari Comma 255.
Abbiamo scritto alle più alte cariche dello Stato perché riteniamo inconcepibile che in un periodo di pandemia che ha messo in luce quanto lo Stato conti esclusivamente sui caregiver familiari conviventi, si stia prevedendo di escluderli dalla platea dei beneficiari della ripartizione del “Fondo per il sostegno e il ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare”. Valutare infatti in base ai servizi alle persone con disabilità, significa disconoscere le tante, troppe persone con disabilità grave che sono escluse dai servizi e completamente a carico dei loro caregiver familiari.
Si continuano dunque a reiterare ingiustizie e disuguaglianze già imposte al mondo della disabilità: l’uso del termine “disabilità gravissima”, con cui oggi si vorebbe individuare la platea dei destinatari caregiver familiari, è del tutto improprio perché non supportato da alcuna legge di rango primario. Venne adottato dal Decreto del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali del 26 settembre 2016, solo al fine di limitare la platea dei beneficiari nel riparto del Fondo Nazionale per le Non Autosufficienze, e tanti guai ha prodotto e ancora produce.
Contestiamo, inoltre, anche la scelta di demandare il fondo alle Regioni e ai Comuni, ciò che decreterà l’incremento di una disparità a livello territoriale, quando invece esiste la necessità che sia lo Stato centrale a dettare un’uniformità di trattamento.
Non si può continuare a disattendere le legittime aspettative dei tanti caregiver familiari conviventi di persone con disabilità che si sono fatti carico, da marzo ad oggi, di tutte le mancanze del sistema dei servizi: interruzione della scuola con l’introduzione della didattica a distanza; blocco degli interventi riabilitativi in regime ambulatoriale e domiciliare, sostituiti in minima parte da teleassistenza, che, ove non autonomamente fruibili dalla persona con disabilità, pesano interamente sul caregiver familiare; chiusura di tutte le attività sportive e socializzanti che concorrono a determinare la clausura, a tutt’oggi, delle tante persone con disabilità che non hanno accesso ai servizi dei centri diurni, semiresidenziali e residenziali; regresso inevitabile delle persone con disabilità in assenza di stimoli esterni alla famiglia, persone ancora sostenute solo grazie alla presenza dei caregiver familiari, che certo non meritano di rimanere esclusi da un supporto che finalmente si vuole prevedere.
Il Fondo istituito per i caregiver familiari dev’essere utilizzato per un supporto a questi ultimi, rispettando il diritto all’individualità del caregiver familiare i cui diritti e sostegni non devono essere sovrapposti a quelli del congiunto con disabilità né agire per sottrazione.
Il Fondo fu istituito dal comma 254 della Legge 205/17, che al comma successivo (255) definisce il caregiver familiare: non si comprende perché non si rispetti quella definizione per individuare la platea degli aventi diritto.
