Oggi il percorso è più facile, per le famiglie con paralisi cerebrale infantile

«Anch’io – scrive Anna Maria Gioria – sono nata 52 anni fa con una paralisi celebrale infantile, quando la disabilità era ancora un tabù. Dissero ai miei genitori che non avrei mai camminato né parlato. Oggi, però, cammino e parlo, ho preso due lauree, vivo da sola, lavoro al “Corriere della Sera” e conduco una vita ricca di interessi e amicizie. Per questo sono contenta che esista oggi un’organizzazione come la Fondazione Ariel, rivolta ai bambini che hanno subìto una paralisi celebrale infantile, sostenendo le loro famiglie in un percorso più facile rispetto a quello della mia famiglia»

Bimba con paralisi cerebrale infantile

Una bimba con paralisi cerebrale infantile

Fino a qualche tempo fa ero completamente ignara dell’esistenza della Fondazione Ariel, ente dedicato ai bambini che hanno subito una paralisi celebrale infantile. Quando ne ho letto in «Superando.it», sono rimasta colpita e sollevata nello scoprire che questo ente offre supporto psicologico e di orientamento alle famiglie con figli che hanno questa condizione. Un aiuto utilissimo per i genitori che improvvisamente si trovano a dover gestire un bambino appena nato con una grave disabilità a causa di un danno celebrale irreversibile verificatosi durante la gravidanza o il parto.

Nei confronti di Ariel ho provato subito un sentimento di gratitudine perché che io stessa sono una “bambina cresciuta” cerebrolesa, nata 52 anni fa con una paralisi celebrale a causa di un parto asfittico per ritardata assistenza al momento della nascita. In seguito a ciò, quando avevo solo 6 mesi, ai miei genitori i migliori luminari della pediatria di allora sentenziarono che io non avrei mai né camminato né parlato.
Come è facilmente immaginabile, questa diagnosi devastò letteralmente i miei genitori, oltretutto a quel tempo la disabilità era ancora un tabù. Papà, già di carattere pessimista, cadde in una profonda depressione da cui non si è mai completamente ripreso; mamma, di temperamento più combattivo, non accettò questo verdetto, non si rassegnò a un giudizio così definitivo, sentenziato dopo appena sei mesi di vita. Certo è che mia madre iniziò una dura battaglia per tentare il mio recupero, pur trovandosi completamente sola, senza punti di riferimento che la potessero indirizzare su che cosa fare e dove andare.
La costanza e la determinazione di mamma Alda ci hanno portate a un perenne “girovagare” per molte località del mondo alla ricerca di terapie da cui potevo trarre benefici. Grazie a questo infinito pellegrinare e a moltissimo impegno nel recupero delle attività quotidiane, siamo riuscite a sfatare quel terribile verdetto.
Il risultato è che non solo sono in grado di camminare e parlare, anche se con qualche difficoltà, ma ho raggiunto un’autonomia che mi ha permesso di prendere due lauree, vivere da sola, lavorare al «Corriere della Sera», dove scrivo per i principali blog, e condurre una vita ricca di interessi e di amicizie.

Non si è trattato certo di una passeggiata. Durante la mia infanzia e la mia adolescenza sono stata costretta ad andare spesso all’estero per sottopormi a terapie adeguate che in Italia non esistevano. Vivendo intensamente tutto ciò, ho preso sempre più coscienza della mia condizione, decidendo di dedicarmi alle persone che vivono in una situazione simile o peggiore della mia; perché ritengo che chi prova sulla propria pelle certe problematiche riesca a comprenderle meglio e, quindi, ad aiutare in modo più efficace.
Questa mia convinzione mi ha portata a una particolare attenzione e a un impegno nei confronti della disabilità su diversi fronti. Per questo sono molto contenta di aver saputo dell’esistenza di Ariel, che è in grado di dare un supporto concreto ai bambini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare problematiche analoghe alle mie, e grazie alla quale, insieme al progresso medico e scientifico, questi bambini e queste famiglie possono contare su un percorso più facile rispetto al mio e dei miei genitori.
Ritengo, pertanto, che la mission di Ariel sia molto importante, perché il momento in cui si apprende di avere un figlio o una figlia con una disabilità grave è un vero e proprio trauma, che richiede tempo per l’elaborazione. Avere in questa fase delicata un punto di riferimento è un aiuto prezioso.
La Fondazione, per altro, offrendo un sostegno sia psicologico, sia pratico, dando informazioni che riguardano tutti gli aspetti, medico, riabilitativo, socio-sanitario, giuridico, vuole migliorare la qualità della vita dei bambini e delle bambine colpiti da una paralisi celebrale infantile e delle loro famiglie. Proprio in nome di questo scopo così prezioso, mi auguro che un maggior numero di famiglie con figli che presentano una patologia neurologica possano conoscere e usufruire al meglio dei servizi di Ariel.

Anna Maria Gioria lavora nel Gruppo Rizzoli/Corriere della Sera. Autrice, con Giorgio Caldonazzo, del libro “Una storia che non sta in piedi”.

In occasione della Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale del 6 ottobre scorso (World Cerebral Palsy), la Fondazione Ariel ha lanciato una campagna di solidarietà, per raccogliere fondi utili a supportare le famiglie di bambini con paralisi cerebrale infantile, avvalendosi anche di un numero solidale (45587). La campagna sarà attiva fino al 31 ottobre.

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