Mettere al centro il progetto di vita individuale delle persone con disabilità

«Le difficoltà che i servizi comunali stanno affrontando a Milano nel dare una risposta alle esigenze delle persone con disabilità e dei loro familiari – dice Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità – non nascono dall’emergenza Covid, ma da un sistema di gestione che già negli anni scorsi non funzionava, specie nella fascia dell’infanzia e adolescenza. La pandemia dev’essere un’occasione per ripensare una macchina comunale eccessivamente concentrata sull’erogazione di servizi, facendo in modo che venga messo al centro il progetto di vita individuale delle persone»

Laura Borghetto

Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità di Milano

«Le difficoltà che i servizi comunali stanno affrontando in questo momento a Milano nel dare una risposta alle esigenze delle persone con disabilità e dei loro familiari non nascono dall’emergenza Covid, ma da un sistema di gestione a livello comunale che già negli anni scorsi non funzionava, soprattutto nella fascia dell’infanzia e adolescenza. Il Covid-19 ha portato alla luce tutte le fragilità di un sistema che, da molti anni, stiamo cercando di cambiare». A dirlo è Laura Borghetto, presidente dell’Associazione L’abilità di Milano, che offre ai bambini e alle bambine con disabilità un servizio diurno, uno Spazio Gioco e una comunità residenziale, oltre a diversi servizi per le famiglie.
L’emergenza Covid, la chiusura e la difficile gestione della ripartenza hanno inciso molto sulle attività di questa Associazione e ancora adesso – in un momento in cui il numero dei contagi è tornato a crescere in maniera esponenziale – la preoccupazione è tanta: «Nella nostra comunità ci sono bambini molto fragili», spiega Borghetto.
Il 2020 è stato un anno segnato da molte difficoltà, a partire dalla chiusura dei servizi offerti dall’Associazione: «Eravamo tutti spaventati per i bambini, per nostri educatori, per le famiglie -ricorda la Presidente -, ma quello che ho trovato più difficile e doloroso è stata la fatica che abbiamo dovuto affrontare per rimettere in funzione i nostri servizi. Quando a maggio abbiamo riaperto il nostro centro diurno, lo abbiamo fatto avendo “contro” il sistema comunale che in quel momento arretrava, nell’attesa di regole che dovevano venire dall’ATS (Agenzia di Tutela della Salute) e dalla Regione Lombardia, ma che erano in ritardo. Ci è stato detto che avremmo dovuto aprire sotto la nostra responsabilità dal momento che mancavano le linee guida regionali, che sono arrivate solo dopo mesi. Si è arrivati al paradosso che le persone con disabilità potevano andare su un mezzo pubblico o in pizzeria, ma non nei centri diurni».

Il momento più difficile, però, come ricorda Borghetto, non è stato quello del lockdown, anche se la mancanza di dispositivi individuali, come guanti e mascherine, è stata motivo di grande preoccupazione. «Quello che trovo più grave – dice – è il fatto di essere stati abbandonati nei mesi successivi: tutto il lavoro che abbiamo fatto per riorganizzare le nostre attività, per capire come farlo, salvaguardando le attività dei bambini, le famiglie e gli operatori è stato un lavoro in solitaria, senza nessun supporto da parte delle Istituzioni preposte».

La paura è stata tanta, le difficoltà affrontate e superate molte: i mesi dell’emergenza Covid e, soprattutto, quelli difficilissimi della ri-apertura, possono però essere un punto di partenza per immaginare un nuovo modello di attività e gestione dei servizi per le persone con disabilità nel Comune di Milano. Infatti, nonostante le difficoltà di un momento in cui i contagi tornano velocemente a crescere e con la prospettiva di un futuro sembra sempre più incerto, occorre tuttavia provare a guardare avanti. «Dobbiamo prendere questa pandemia come un’occasione per riflettere su quello che non funziona nel sistema comunale di gestione dei servizi – dichiara la Presidente de L’Abilità – e la lacuna più importante è un’impostazione della macchina comunale eccessivamente concentrata sull’erogazione di servizi, servizi che si attivano di volta in volta per dare risposte ai bisogni del singolo (bambino o adulto) solo se ci sono i soldi e se ci sono gli enti che quei servizi li attivano. Manca insomma un’attenzione alla persona e per questo è fondamentale ripensare i servizi mettendo al centro il progetto di vita individuale».

La LEDHA di Milano è la componente della città di Milano della LEDHA, la Lega per i Diritti delle Persone con Disabilità che costituisce la componente lombarda della FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap).

Alla LEDHA di Milano aderiscono le seguenti Associazioni locali o componenti locali di Associazioni Nazionali: AGPD (Associazione Genitori e Persone con sindrome di Down); AISM Milano (Associazione Italiana Sclerosi Multipla); ANFFAS Milano (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale); ALISB (Associazione Lombarda Idrocefalo e Spina Bifida); ANMIL Milano (Associazione Nazionale Mutilati e Invalidi del Lavoro); AIAS Milano; Coordinamento Famiglie SFA CSE E CAD; Fondazione Idea Vita; Genitori Fondazione Don Gnocchi; Associazione L’abilità; Associazione Parent Project; Associazione Presente e Futuro; Pro.V.I.D. (Associazione Pro Vita Indipendente Disabili); Associazione Spazio Nautilus; Tartavela (Associazione di familiari per la salute mentale); UILDM Milano (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); ViviDown (Associazione Italiana per la Ricerca Scientifica e per la Tutela della Persona con sindrome di Down).

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