Per essere sempre aggiornati sulle Malattie Rare

Fornire notizie e aggiornamenti riguardanti le Malattie Rare in Italia e nel mondo, diffondere informazioni sulle varie tematiche, sulle Associazioni dei pazienti e sulla ricerca, segnalando inoltre gli eventi organizzati in questo àmbito dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle Associazioni stesse e da tutti gli attori coinvolti: è questo l’obiettivo della nuova newsletter “RaraMente”, disponibile a tutti online, primo passo di un accordo triennale di collaborazione scientifica, sottoscritto tra l’ISS (Istituto Superiore di Sanità) e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Domenica Taruscio e Annalisa Scopinaro

Domenica Taruscio, presidente del Centro Nazionale Malattie Rare (CNMR) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), con Annalisa Scopinaro (a destra), presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

Tramite una semplice iscrizione nel portale istituzionale dedicato alle Malattie Rare, si potrà accedere regolarmente alla nuova newsletter RaraMente, il cui primo numero è stato pubblicato in questi giorni, iniziando a dare sostanza al recente accordo di collaborazione scientifica intercorso tra l’ISS  e UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).
«Obiettivo dell’iniziativa – spiegano i promotori – è fornire notizie e aggiornamenti che riguardano le Malattie Rare in Italia e nel mondo, diffondere informazioni relative alle varie tematiche, incluse ovviamente tutte quelle inerenti le Associazioni dei pazienti e la ricerca, segnalando inoltre gli eventi organizzati in questo àmbito dall’Istituto Superiore di Sanità, dalle Associazioni e da tutti gli attori coinvolti».
L’accordo tra ISS e UNIAMO-FIMR, della durata di tre anni, contempla la progettazione, la realizzazione e la valutazione di attività in diverse aree di interesse e innanzitutto nella ricerca scientifica, con la partecipazione a progetti nazionali e internazionali, con la messa a punto di indagini conoscitive, epidemiologiche e socio-sanitarie per conoscere meglio i contesti e dunque i bisogni e le istanze dei pazienti. (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Linda Agresta (linda.agresta@iss.it).

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