Quel che ancora resta da fare sulla strada della Vita Indipendente

«Occorre cambiare il paradigma culturale – scrive Marco Castaldo – e prevedere un approccio non solo assistenziale, ma di coinvolgimento di tutti quei servizi utili all’integrazione e all’autodeterminazione della persona con disabilità. Infatti, qualsiasi forma di disabilità, anche quella più grave, può ideare il proprio progetto di vita indipendente. Ribadire ancora una volta questi concetti oggi, Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, può sembrare superfluo e inutile, ma non è così, perché su questa strada molto lavoro resta ancora da fare»

Realizzazione grafica con logo di disabilitàIl tema individuato quest’anno dall’ONU per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità di oggi, 3 dicembre, è Ricostruire meglio: verso un mondo post COVID-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile.
Indubbiamente la pandemia ha evidenziato maggiormente le criticità presenti nelle nostre società e ha soprattutto esasperato le disuguaglianze che coinvolgono anche le persone con disabilità.
Il forzato distanziamento sociale imposto dalle regole per contrastare il contagio ha colpito con maggior durezza tutti quei soggetti portatori di disabilità sensoriali, relazionali e psichiche per i quali il semplice cambiamento dei ritmi di vita, l’impossibilità di relazionarsi con familiari e amici e la sospensione delle attività scolastiche, formative e sociali hanno rappresentato e rappresentano tuttora un grave problema per la loro salute psicofisica e anche per quella delle loro famiglie che devono farsi carico della loro cura. Molte volte da sole, senza più il supporto dei caregiver esterni e con i servizi socio-assistenziali ridotti a causa della pandemia stessa.
Pensiamo anche a tutti quei soggetti con disabilità obbligati al forzato distanziamento che vivono nelle strutture residenziali: non solo queste persone dallo scorso febbraio non hanno potuto vedere i propri familiari in maniera costante e in presenza, ma molti di loro non hanno più lasciato gli istituti neanche durante l’estate.

Le persone con disabilità che si affidano alle cure dei propri assistenti personali/caregiver esterni alla famiglia hanno dovuto affrontare i problemi relativi alle necessità di tutela della salute propria e dei relativi assistenti, ma anche il disagio causato dalla necessità di molti assistenti stranieri che hanno voluto, o dovuto, rientrare nei propri Paesi di origine costringendo, di fatto, alla ricerca, talvolta estremamente difficoltosa, di assistenti disposti ad accettare condizioni e situazioni difficili, sia per le persone con disabilità che per i lavoratori.
Il sistema di tutela socio-sanitaria, inoltre, non ha sempre funzionato al meglio dal punto di vista organizzativo per l’assistenza domiciliare, per l’approvvigionamento dei dispositivi di protezione individuale, per assicurare l’adeguata somministrazione del vaccino antinfluenzale, non solo per i disabili, ma anche per i propri assistenti.
Nello specifico, la situazione piemontese ha dimostrato e dimostra gravi carenze, soprattutto nella gestione della seconda ondata della pandemia, nonostante le numerose sollecitazioni ricevute da varie parti durante la primavera e l’estate.

Ma in occasione di questa Giornata Internazionale per la Disabilità 2020, mi preme parlare ancora una volta di diritti. Certo, perché, ancora oggi purtroppo, il riconoscimento dei fondamentali diritti civili ed umani delle persone con disabilità non è affatto scontato. A distanza di undici anni dalla ratifica da parte del governo italiano della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità [Legge 18/09, N.d.R.], di fatto molto lavoro resta ancora da fare.
A fronte di una normativa nazionale che negli ultimi anni ha visto la nascita di leggi importanti che pongono le basi solide per progettare in modo adeguato l’integrazione, l’autodeterminazione e l’indipendenza del soggetto disabile, nella realtà dei fatti, la situazione nelle diverse Regioni italiane è molto diversificata e non risponde ancora alle reali esigenze delle persone con disabilità.
Il problema rimane, sempre e comunque, l’approccio culturale alla disabilità. Il disabile non è necessariamente un malato e, come tale, non deve essere solo curato dal punto di vista sanitario. Il disabile è un cittadino come tutti gli altri che vive, però, una condizione di diversità in funzione dell’ambiente circostante, che dev’essere accogliente, ovvero deve abbattere tutte le barriere fisiche, culturali e sociali che ne impediscono la completa integrazione in tutti gli àmbiti della vita quotidiana.
Per vedere davvero riconosciuti i diritti fondamentali dell’educazione, della formazione, del lavoro, della socialità in tutte le sue forme, quali la possibilità di stringere amicizie, rapporti interpersonali, legami sentimentali e familiari, una sessualità libera e non stereotipata, occorre cambiare il paradigma culturale e prevedere un approccio non solo assistenziale, ma di coinvolgimento di tutti quei servizi utili all’integrazione e all’autodeterminazione della persona con disabilità.
Qualsiasi forma di disabilità, anche quella più grave, può ideare il proprio progetto di vita indipendente. Il soggetto disabile, in autonomia e, se necessario, insieme alle diverse figure di supporto familiare e dei servizi, diventa cittadino attivo nel progettare la propria vita secondo i propri desideri, aspirazioni, volontà. Il progetto personalizzato e autogestito, insieme al supporto indispensabile dell’assistente personale, assunto alle proprie dipendenze in piena autonomia e responsabilità, rappresentano lo strumento imprescindibile per poter realizzare, nelle forme più consone, la propria integrazione nel tessuto socio-economico del Paese, diventando anche soggetto attivo e produttivo nell’àmbito della formazione, del lavoro e dell’impegno sociale.
Il supporto economico necessario alla realizzazione del progetto personalizzato di Vita Indipendente non è un mero contributo assistenziale, bensì l’indispensabile ausilio per poter attivare tutte le dinamiche necessarie al fine di rendere il soggetto con disabilità non un peso per la società, bensì una risorsa necessaria e utile, esattamente come qualsiasi altro cittadino.

Ribadire questi concetti può sembrare superfluo e inutile, ma purtroppo non è così, e ogni giorno assistiamo a tentativi, talvolta anche ben riusciti, di trasformare l’imprescindibile riconoscimento dei fondamentali diritti civili in un pietistico assistenzialismo che spregia la dignità delle persone con disabilità e delle loro famiglie, che tanto si battono ogni giorno per migliorare la vita e il futuro dei propri cari.
Spesso le Amministrazioni Pubbliche prediligono l’istituzionalizzazione della disabilità, per non dover strutturare l’organizzazione di servizi e supporti logistici che pur sono previsti e regolati da specifiche norme giuridiche. Ciò comporta, purtroppo, un maggiore costo sociale per il pagamento delle rette dovute per l’ospitalità dei soggetti con disabilità presso istituti e residenze che, talvolta, non rispondono assolutamente alle necessità di cura e di assistenza dell’utenza e che, in altri casi ancora, sono diventati esempio di maltrattamenti e abusi insopportabili e ingiustificabili.
Occorrono poche norme chiare e uniformi sul territorio nazionale, stanziamenti adeguati e certi nel tempo, servizi organizzati ed efficienti, ma soprattutto occorre sapere ascoltare le istanze e le voci dei diretti interessati che conoscono molto bene quali sono i loro punti deboli, ma anche la grande forza di volontà che li spinge a voler essere liberi nonostante la disabilità.

“Sembra sempre impossibile, fino a quando non diventa realtà”: la realtà attuale non è certamente quella che vogliamo, ma se tutti insieme, disabili e non, ci impegnamo ad abbattere i muri delle disuguaglianze, scopriremo che le diversità ci arricchiscono e che non possono mai essere motivo di divisione.
Diritti alla meta!: questo è il titolo di un video disponibile a questo link, realizzato allo scopo di divulgare i princìpi e i valori che ispirano i progetti di Vita Indipendente attraverso un messaggio semplice e adatto alla comunicazione web.
Invito quindi a divulgarlo il più possibile, al fine di informare e sensibilizzare l’opinione pubblica e ringrazio anticipatamente tutti per il loro impegno.

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