La centralità della persona, ora e sempre, in una società realmente inclusiva

La centralità della persona, fattore indispensabile nella costruzione di un progetto individuale, che mai come ora è essenziale ribadire, per non vedere più episodi di esclusione ed emarginazione delle persone con disabilità intellettive, anche alla luce di quanto accaduto e tuttora accade con la pandemia: è stato questo il tema del convegno online “Dalla gentile concessione all’esigibilità dei diritti. Il progetto individuale di vita ex articolo 14 legge 328”, organizzato dall’ANFFAS per la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, cui hanno partecipato oltre 900 persone

Rappresentazione grafica dedicata alla centralità delle persone

Una rappresentazione grafica dedicata alla centralità delle persone

Oltre novecento persone hanno partecipato al convegno nazionale online sul tema Dalla gentile concessione all’esigibilità dei diritti. Il progetto individuale di vita ex articolo 14 legge 328, organizzato dall’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), in collaborazione con il Consorzio La Rosa Blu, in occasione della recente Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità, evento da noi già ampiamente presentato a suo tempo.
«Per l’occasione– viene sottolineato dall’ANFFAS – una serie di relatori esperti hanno esplicitato al massimo e in tutte le sue sfaccettature il tema del convegno, ossia il progetto individuale, sottolineando, ancora una volta, la centralità della persona e contrastando un sistema che invece ancora oggi non tiene conto di questo fattore indispensabile nella costruzione del progetto individuale e che mai come ora, dopo avere visto cosa è accaduto a seguito della pandemia Covid-19 e cosa ancora sta accadendo, è essenziale ribadire, per la vita delle persone con disabilità intellettive, al fine di non vedere più episodi di esclusione ed emarginazione».

«Quest’anno – dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS – il tema della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità è stato Ricostruire meglio: verso un mondo post Covid-19 inclusivo della disabilità, accessibile e sostenibile e crediamo che non si possa ricostruire nulla, se non partendo dalle persone con disabilità stesse, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo, spesso le più colpite da stigma e pregiudizi, dai loro desideri e dalle loro aspettative, puntando ad arrivare alla migliore qualità di vita possibile: è questo che ci ha spinto a realizzare questo un evento totalmente dedicato al progetto individuale e la grande partecipazione che abbiamo registrato è la dimostrazione che le persone hanno percepito l’importanza e la centralità di questo argomento e che vi è la necessità di essere sempre più formati e informati al fine di far rispettare questo diritto fondamentale».

E del resto, anche la grande partecipazione al convegno da parte di numerose persone esterne all’Associazione organizzatrice, oltreché di vari operatori e rappresentanti del settore pubblico, hanno ben dimostrato il grande interesse sul tema, ciò che secondo l’ANFFAS fa capire come «solo lavorando in rete sarà possibile apportare al sistema quel necessario e atteso cambiamento che tutti i partecipanti hanno condiviso auspicato».
«Siamo estremamente felici di questo – commenta Speziale – e come ANFFAS continueremo ad operare per accrescere questa consapevolezza e far così in modo di rendere le persone con disabilità, i loro familiari e tutti coloro che lavorano con e per loro, ancora più pronti e preparati su questo e su molti altri argomenti, con l’obiettivo di non vedere mai più esclusione, isolamento ed emarginazione, ma la centralità della persona, ora e sempre, in una società realmente inclusiva con pari diritti e pari opportunità».

Il convegno è stato aperto dai saluti di Emilio Rota, vicepresidente nazionale dell’ANFFAS e presidente della Fondazione Nazionale ANFFAS Durante e Dopo di Noi, con il coordinamento di Emanuela Bertini, direttrice generale dell’ANFFAS Nazionale.
Sin dal primo intervento, quello dell’avvocato Gianfranco de Robertis, consulente legale dell’ANFFAS (Il progetto individuale ed il diritto ai giusti sostegni e supporti), si è rimarcato come «tutti i sostegni rivolti alle persone con disabilità debbano essere garantiti e inseriti nel loro pieno percorso e contesto di vita», affermazione ripresa anche dall’avvocatessa Alessia Maria Gatto, che nel rispondere a quesiti riguardanti provvedimenti giudiziari legati al progetto individuale, ha portato all’attenzione dei partecipanti quelle Sentenze che hanno più volte evidenziato la centralità del progetto individuale e ordinato la sua puntuale redazione e applicazione nei casi in cui si siano presentate mancanze sotto questo aspetto da parte degli organismi competenti.

Successivamente, la psicologa Roberta Speziale, consulente dell’ANFFAS Nazionale, ha dato la possibilità di approfondire ancora di più questo concetto, con l’intervento sul tema Valutazione multidimensionale e progettazione individualizzata: gli elementi centrali, durante il quale è entrata concretamente nella realizzazione del progetto individuale, grazie alla presentazione del funzionamento di Matrici Ecologiche e appunto dei Sostegni e della Valutazione Multidimensionale, nuclei di un noto progetto dell’ANFFAS, ampiamente presentato a suo tempo sulle nostre pagine. Il tutto, evidenziando l’importanza della Qualità di Vita – definita dall’Organizzazione Mondiale della Sanità come la percezione che la persona ha della propria vita nel contesto culturale e nel sistema di valori in cui vive in relazione con i suoi obiettivi, aspettative, ambizioni, standard e interessi – apprendendo anche come rapportarsi e intervistare le persone con disabilità intellettive ai fini della costruzione del progetto individuale, ossia cercando di partire sempre dalle cose che vengono ritenute importanti per la persona, approfondendo solo successivamente cosa potrebbe essere importante a beneficio della persona.

Un esempio concreto di applicazione di Matrici e della Valutazione Multidimensionale è arrivato da Vito Catania, psicologo dell’équipe dell’ANFFAS Piemonte, impegnata sul progetto Liberi di scegliere… dove e con chi vivere, che ha presentato appunto un esempio di progettazione individualizzata durante la pandemia.

A chiudere il convegno è stata Chiara Canali, psicologa e psicoterapeuta, case manager dell’ANFFAS di Massa Carrara e formatrice dell’ANFFAS Nazionale, che ha approfondito il percorso della progettazione personalizzata partendo dagli strumenti che indagano la qualità di vita della persona con disabilità attraverso il software Matrici ecologiche e portando alcuni esempi di vita reale di persone con disabilità intellettive grazie a dei video, ciò che ha messo in evidenza quanto il Covid-19 abbia influito sulla loro quotidianità e su quella dei loro familiari.
Anche Canali ha voluto portare all’attenzione di tutti il fatto che «non esiste un metodo giusto e uno strumento giusto, ma esiste la necessità di identificare il giusto strumento e il giusto metodo per la persona, per ogni persona, perché è un diritto imprescindibile delle persone con disabilità». (S.B.)

A questo link sono disponibili tutti gli atti del convegno Dalla gentile concessione all’esigibilità dei diritti. Il progetto individuale di vita ex articolo 14 legge 328. Per ulteriori informazioni: comunicazione@anffas.net.

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