La prima si ebbe nel 2008 e la data scelta non fu certo casuale, ovvero un giorno “raro per definizione”, come il 29 febbraio, che negli anni non bisestili “cede il posto” al 28. La prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare, la quattordicesima della serie, si avrà dunque il 28 febbraio prossimo e nel corso di una conferenza stampa online in programma per la mattinata di venerdì 29 gennaio (ore 12), UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare) presenterà le varie attività che promuoverà insieme ai propri partner in occasione dell’evento.
Tema chiave di quest’anno sarà semplicemente Uniamo le forze, che viene presentato così dalla Federazione: «In Italia i Malati Rari sono quasi 2 milioni: 1 su 5 è un bambino. UNIAMO FIMR opera da vent’anni per migliorare la qualità di vita delle persone con Malattia Rara e delle loro famiglie. #UNIAMOleforze per non lasciare nessuno indietro». (S.B.)
Per partecipare alla conferenza stampa del 29 gennaio è necessario accreditarsi a questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.
