“Con le tue parole”: le Associazioni di Malattie Rare per una scuola inclusiva

Tre percorsi formativi sul tema delle Malattie Rare, a partire dal 13 febbraio, ciascuno di venti ore, destinati a insegnanti ed educatori, per contribuire alla costruzione della scuola come luogo di cultura inclusiva e dove i Malati Rari possano essere concepiti come persone, ancor prima che persone con Malattia Rara: è questa la proposta formativa denominata “Con le tue parole”, realizzata da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con tre Università Italiane e con la partecipazione attiva di numerose Associazioni di Malati Rari

Tre percorsi formativi dedicati al tema delle Malattie Rare, ciascuno di venti ore, destinati a insegnanti ed educatori, per contribuire alla costruzione della scuola come luogo di cultura inclusiva e dove i Malati Rari possano essere concepiti come persone, ancor prima che persone con Malattia Rara. In altre parole, promuovere un cambiamento culturale per integrare la didattica, in modo da offrire agli educatori strumenti concreti per una scuola inclusiva: è sostanzialmente questo della proposta formativa denominata Con le tue parole, realizzata da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), in collaborazione con tre Università Italiane e con la partecipazione di numerose Associazioni (se ne legga l’elenco nel box in calce).

«La qualità della formazione della scuola – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR – si misura anche sulla capacità di sviluppare processi inclusivi di apprendimento, con un approccio adeguato ai bisogni formativi di ciascuno. È pertanto fondamentale fornire agli educatori gli strumenti per individuare le tipicità cognitive di studenti/studentesse e alunni/e con Malattia Rara. Nell’àmbito, dunque, del Progetto IntegRare, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, abbiamo avviato questo percorso di formazione, coinvolgendo tre prestigiosi partner accademici e varie Associazioni, che forniranno il punto di vista di pazienti, caregiver e clinici di riferimento di molte patologie».

«Questo progetto – sottolinea Maria Cinque, che presiede il Corso di Specializzazione Scienze dell’Educazione e che dirige la Scuola di Alta Formazione EIS (educare all’Incontro e alla Solidarietà) dell’Università LUMSA di Roma – è pienamente compatibile con la nostra mission e i nostri valori, in particolare rispetto al tipo di percorsi che offriamo ai docenti in formazione, agli specializzandi per le attività di sostegno didattico e ai docenti in servizio di qualsiasi grado e tipo di scuola. In particolare, la sensibilizzazione degli insegnanti a tutti i tipi di diversità, incluse quelle poco note delle Malattie Rare, è veramente una leva del cambiamento verso un’inclusione educativa e sociale che, altrimenti, rischia di rimanere una mera utopia».

«Siamo lieti – aggiunge dal canto suo Simona Gatto, ricercatrice in Didattica e Pedagogia Speciale al Dipartimento di Scienze Cognitive, Psicologiche, Pedagogiche e degli Studi Culturali dell’Università di Messina – di dare il nostro contributo a questo importante progetto di UNIAMO-FIMR. La formazione degli insegnanti e degli educatori è il punto di partenza di un percorso inclusivo che tenga conto dell’unicità degli studenti con Malattia Rara, per facilitare il loro processo di crescita personale e le buone prassi educativo/didattiche all’interno del contesto scuola e non solo».

«Nello specifico di una realtà rara – dichiara poi Elena Zanfroni, associata di Didattica e Pedagogia Speciale e coordinatrice del CeDisMa (Centro Studi e Ricerche sulla Disabilità e la Marginalità) dell’Università Cattolica del Sacro Cuore di Milano -, una realtà in cui spesso si moltiplicano le difficoltà, occorre richiamare con forza la necessità di costruire relazioni educative importanti, riconoscendo e sostenendo la scuola nel compito che le è proprio, contro ogni rischio, richiamando le parole di un grande pedagogista come Alain Goussot, di medicalizzazione delle differenze”».

«In tal senso – conclude Silvia Maggiolini, ricercatrice di Didattica e Pedagogia speciale e componente del CeDisMa dell’Università Cattolica di Milano – un contributo valido, a supporto del lavoro di docenti e di educatori, nel tentativo di superare quel senso di smarrimento generato dal percorrere territori inesplorati, è rappresentato dalle reti associative che, costituite sulla base di interessi o di storie di vita comuni, si sono concretizzate in realtà sociali riconosciute, sia per la dimensione di condivisione e appartenenza che ne è alla base, sia per le attività di promozione a favore della conoscenza e della ricerca nell’àmbito delle differenti condizioni di cui sono testimoni».

I tre percorsi formativi che comporranno Con le tue parole avranno la propria base rispettivamente a Milano (13 febbraio, 6 e 20 marzo e 10 aprile), Roma (13 febbraio, 6 e 20 marzo e 10 aprile) e Messina (20 febbraio, 13, 20 e 27 marzo), sempre in orari mattutini (8.30-13.30). (S.B.)

Per iscriversi ai corsi di Milano, Roma e Messina, accedere a questo, questo e questo link. Per ulteriori informazioni: comunicazione@uniamo.org.

Le Associazioni che collaborano all’iniziativa
Il corso Con le tue parole è stato realizzato con il coinvolgimento delle Associazioni di pazienti che, durante il ciclo formativo, forniranno una testimonianza diretta sulle patologie da ciascuna tutelate. Saranno quindi direttamente i pazienti, i genitori, i caregiver e i clinici di riferimento a illustrare gli strumenti utili per poter comprendere e facilitare il processo di apprendimento degli alunni e delle alunne con Malattia Rara. Le Associazioni sono le seguenti:
° AFSW (Associazione Famiglie Sindrome di Williams)
° AIDEL22 (Associazione Italiana Delezione Cromosoma 22)
° AIMA-Child (Associazione Italiana Malformazione di Chiari)
° AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive)
° AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana)
° AISMAC (Associazione Italiana Siringomielia e Arnold Chiari)
° AMRI (Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili)
° ANAT (Associazione Nazionale Atassia Telangiectasia)
° Associazione Cornelia De Lange
° Associazione Famiglie Syngap1 Italia
° Associazione Italiana Sindrome X Fragile
° AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)
° CIDP Italia (Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni)
° ESEO Italia (Associazione di Famiglie contro l’Esofagite Eosinofila)
° Federazione Prader-Willi Italia
° Fondazione Alessandra Bisceglia W Ale
° Mondo CHARGE (Associazione Nazionale per il Sostegno di Familiari e Amici di Persona con Sindrome CHARGE)

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