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Il vaccino e le persone con malattie neuromuscolari

Giovane con la distrofia muscolare di Duchenne

Un giovane con la distrofia muscolare di Duchenne

«Tra i pazienti che attendono il vaccino anti-Covid – ha scritto Luca Genovese, presidente dell’Associazione Parent Project (Pazienti e genitori di figli con distrofie di Duchenne e Becker), in una lettera inviata al Ministro della Salute Roberto Speranza – ci sono i ragazzi e i giovani adulti che fanno parte della comunità di pazienti con distrofie di Duchenne e Becker, gravi patologie genetiche rare, che comportano la degenerazione dei tessuti muscolari, che non hanno ancora una cura e che richiedono una complessa presa in carico multidisciplinare per garantire la migliore qualità di vita possibile. I giovani che convivono con queste malattie rappresentano una fetta di popolazione particolarmente vulnerabile a complicanze di tipo respiratorio anche gravi, specie a partire dall’adolescenza e devono, quindi, essere particolarmente tutelati rispetto al rischio di contrarre il Covid-19».
«Un discorso analogo – si legge ancora nella lettera di Genovese – vale per tutta la sfera delle malattie neuromuscolari – nel cui ambito rientrano appunto le distrofie di Duchenne e Becker, patologie numerose, con quadri clinici diversificati. Per questo suggeriamo alle Istituzioni di organizzare, quanto prima, un incontro con le maggiori Società Scientifiche specializzate in malattie neuromuscolari, in seguito al quale poter stilare criteri temporali di inclusione nel Piano Vaccinale, calibrati rispetto alle reali esigenze dei pazienti e dei loro familiari e caregiver». (S.B.)

A questo link è disponibile il testo integrale della lettera al Ministro della Salute del Presidente di Parent Project, che è stata sottoscritta anche da: Andrea Bes (persona con SMA di tipo 3-atrofia muscolare spinale); Consulta Malattie Neuromuscolari Piemonte e Valle d’Aosta; Consulta Malattie Neuromuscolari Sardegna; Consulta Malattie Neuromuscolari Toscana; Associazione AltroDomani; UILDM “Paolo Otelli” di Chivasso (Torino) (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); UILDM “Andrea Cau” di Sassari.
Per ulteriori informazioni: Elena Poletti (e.poletti@parentproject.it).