Nessun calo di attenzione verso le persone con Malattie Rare

«Siamo consapevoli che la pandemia non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità, perché essere affetti da una Malattia Rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle Istituzioni»: lo ha scritto il ministro della Salute Speranza, in un messaggio inviato in occasione di “Malattie Rare: uniamo le forze”, evento promosso dalla Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, insieme al Ministero della Salute e all’Istituto Superiore di Sanità, in vista della Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio

Annalisa Scopinaro e Roberto Speranza

Il ministro della Salute Roberto Speranza con Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare)

«È passato ormai un anno da quando è iniziata la nostra lotta per contrastare la terribile pandemia di Covid-19 che si è abbattuta violentemente sulle nostre vite. Siamo consapevoli, tuttavia, che questo terribile nemico non deve farci arretrare nell’attenzione verso chi vive una condizione di particolare vulnerabilità, perché essere affetti da una Malattia Rara significa vivere una situazione che richiede un maggiore impegno da parte delle Istituzioni»: lo ha scritto Roberto Speranza, ministro della Salute, nel messaggio inviato in occasione di Malattie Rare: uniamo le forze, evento online promosso ieri, 22 febbraio, da UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare), insieme allo stesso Ministero della Salute e al CNMR (Centro Nazionale Malattie Rare) dell’ISS (Istituto Superiore di Sanità), in vista della prossima Giornata Mondiale delle Malattie Rare del 28 febbraio.

«Prevenzione, diagnosi precoce e presa in carico del paziente – ha proseguito Speranza – rappresentano le armi più efficaci per garantire le cure e l’assistenza appropriate. Ma, soprattutto, occorre mettere in atto un cambio di paradigma nel nostro Servizio Sanitario Nazionale, ripartendo dalla prossimità, ovvero attuando un cambio di prospettiva nelle cure, preoccupandosi di fare arrivare le stesse nella vita quotidiana dei malati».

«A tal proposito – ha concluso il Ministro – sono convinto che un importante contributo potrà venire proprio da organizzazioni come UNIAMO-FIMR, nell’intento di migliorare la qualità di vita delle persone affette da Patologie Rare e delle loro famiglie, conducendo una preziosa attività di tutela e promozione dei diritti delle stesse». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org.

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