Quando ho imparato a pedalare, andando oltre la sindrome X Fragile

Mario ha 9 anni e la sindrome X Fragile, la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. È lui il giovane protagonista del cortometraggio “Pedala!”, diretto da Antonio Di Domenico, in cui dimostra grandi capacità nel rievocare e mettere in scena se stesso, ripercorrendo una delle sue sfide, quella cioè di imparare ad andare in bicicletta. “Pedala!” verrà lanciato dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile sui propri canali nella mattinata del 28 febbraio, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Papaà insegna al figlio ad andare in bicicletta«Questo cortometraggio rappresenta insieme un regalo e una sfida per la nostra comunità. Un regalo che Mario ci fa insieme alla sua famiglia e che veicola speranza e fiducia nel futuro, ma anche una sfida, perché se ce la fa Mario, che ha 9 anni, a veicolare un messaggio di fiducia e speranza, come possiamo non dare il massimo noi? E quel “Pedala!” diventa quindi un invito che Mario ci rivolge a rimboccarci le maniche, ad accogliere le nostre sfide, ad uscire allo scoperto e andare avanti, con caparbietà, fiducia e con bel sorriso: quello di Mario!».
A parlare è Alessia Brunetti, presidente dell’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, e Mario è un bimbo di 9 anni con la sindrome X Fragile, condizione genetica rara, con la quale nascono un bambino su 4.000 e una bambina su 7.000, che costituisce la seconda causa di disabilità intellettiva su base genetica dopo la sindrome di Down. Trattandosi inoltre di una condizione ereditaria, essa caratterizza spesso più di un membro della stessa famiglia.

È proprio Mario, infatti, a diventare, insieme alla mamma e al fratello Matteo, un prezioso esempio di coraggio, tenacia e rivincita, nel cortometraggio intitolato Pedala!, diretto da Antonio di Domenico e prodotto da Perdido Film in collaborazione con Rizoma Film, realizzato a partire da una idea di Viviana Scannicchio, consigliera della Associazione Italiana Sindrome X Fragile.

«In Pedala! – spiega Brunetti – Mario dimostra grandi capacità nel rievocare e mettere in scena se stesso, ripercorrendo una delle sue sfide, quella cioè di imparare ad andare in bicicletta. Con lui, sua madre e suo fratello, per i quali la sfida di Mario si intreccia con altre sfide: quella di uscire allo scoperto – invece di restare in un “triste garage” – per mostrare al mondo le grandi capacità delle persone con sindrome X Fragile, quella di dire “X Fragile” ai propri figli senza ferirli, ma anzi facendo in modo che questa rivelazione apra la possibilità di vincere nuove sfide. E quella di farlo sorridendo e guardando in avanti, come ci mostra essere possibile la mamma di Mario e Matteo».

Già presentato a vari Film Festival Internazionali, Pedala!, che si avvale del patrocinio dell’European Fragile X Network, verrà lanciato dall’Associazione Italiana Sindome X Fragile nella mattinata del 28 febbraio prossimo (ore 10), in corrispondenza con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021, sia sulla pagina Facebook che nel sito dell’Associazione stessa. (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: info@xfragile.net.

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