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Nasce in Sardegna il Coordinamento Regionale Associazioni Malattie Rare

Omini in circolo tutti unitiAssume certamente un particolare significato, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare di ieri, 28 febbraio, la notizia della nascita in Sardegna del CoReSar, il Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna, voluto da ben diciannove organizzazioni impegnate sul fronte delle Malattie Rare (se ne legga l’elenco nel box in calce).
«Questa iniziativa – sottolinea Nicola Spinelli Casacchia, portavoce del nuovo Coordinamento – costituisce un importante traguardo raggiunto dalle Associazioni operative nella nostra Isola, che proseguono in tal modo un percorso di crescita iniziato spontaneamente anni fa. Il CoReSar, quindi, si propone sia come luogo aperto alla discussione e al confronto tra le Associazioni partecipanti sui problemi comuni e trasversali che riguardano i Malati Rari della Sardegna, ma anche come motore di un’azione associativa più incisiva e inclusiva, grazie a una maggiore unità e sinergia tra le stesse Associazioni».
Si tratta dunque di un’iniziativa che vuole essere un segnale forte di solidarietà e unità tra le varie Associazioni, in linea con lo spirito e con lo stesso messaggio-chiave (Uniamo le Forze) della Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2021.

In una Sardegna, quindi, dove il Registro Regionale per le Malattie Rare stima in circa 7.500 le persone che ne soffrono, «le Associazioni che hanno dato vita al CoReSar – aggiunge Spinelli Casacchia – rinnovano la propria disponibilità e volontà a collaborare con le Istituzioni Regionali, per superare insieme le grandi criticità organizzative e assistenziali conseguenti alla pandemia da Covid, che hanno letteralmente paralizzato l’intera presa in carico del paziente con Malattia Rara, aggravando e moltiplicando i problemi assistenziali già presenti in precedenza». (S.B.)

Le 19 organizzazioni che hanno dato vita al CoReSar (Coordinamento Associazioni Malattie Rare Sardegna)
° ACAA (Associazione Charcot Atassia e Atrofia e Neurodiversità)
° AIBWS (Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann)
° AIMCT Sardegna (Associazione Italiana Malattia di Charcot-Marie-Tooth)
° AISACSISCO (Associazione Internazionale Sindrome Arnold Chiari, Siringomielia e Scoliosi- Filum Tomizzation)
° AIVIPS (Associazione italiana Paraparesi Spastica Ereditaria)
° ANANAS (Associazione Nazionale Aiuto per la Neurofibromatosi, Amicizia e Solidarietà)
° ANPTT (Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenia Sindrome di Moschowitz)
° APW (Associazione Persone Sindrome di Wiliams Italia)
° ASAL (Associazione Sindrome di Alport)
° ASCE (Associazione Sarda Coagulopatici Emorragici)
° ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”)
° Associazione DEBRA Italia (Epidermolisi Bollosa)
° Associazione Mondo CHARGE
° AST (Associazione Sclerosi Tuberosa)
° HHT ONLUS (Teleangiectasia Emorragica Ereditaria)
° Huntington ONLUS (Rete Italiana della Malattia di Huntington)
° Parent Project (Pazienti e Genitori con figli affetti da distrofia di Duchenne e Becker)
° ThalassAzione (Associazione Regionale Sarda di Talassemici)
° UILDM Sassari (Unione Italiana Distrofia Muscolare)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: coresar@email.com.