Anche in Emilia Romagna è nata la Consulta Malattie Neuromuscolari

Dopo quelle di Piemonte e Valle d’Aosta, Toscana e Sardegna, è nata anche la Consulta Malattie Neuromuscolari Emilia Romagna, alla base della quale vi sono nove Associazioni del territorio. «Obiettivo principale di questo nuovo organismo – dichiara la coordinatrice Alice Greco – sarà quello di presenziare e collaborare con il Tavolo Regionale delle Malattie Neuromuscolari e delle Malattie Rare»

Bimbo con la distrofia muscolare di Duchenne insieme al padre

Un bimbo con la distrofia muscolare di Duchenne insieme al padre

Dopo quelle di Piemonte e Valle d’Aosta, Toscana e Sardegna, come avevamo segnalato anche sulle nostre pagine, è nata dunque anche la Consulta Malattie Neuromuscolari Emilia Romagna, alla base della quale vi sono nove Associazioni del territorio, con la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) rappresentata da numerose sue Sezioni (l’elenco è disponibile nel box in calce).

«Obiettivo principale di questo nuovo organismo – dichiara la coordinatrice Alice Greco, presidente della UILDM di Bologna –sarà quello di presenziare e collaborare con il Tavolo Regionale delle Malattie Neuromuscolari e delle Malattie Rare. È indispensabile, infatti, portare la voce delle Associazioni dei pazienti su temi importanti per la quotidianità delle persone con disabilità neuromuscolare, dalla nascita in poi, tenendo conto di tutte le tappe della vita. Individuare assieme, cioè, un’équipe di medici in grado di affrontare le diverse patologie in più punti regionali, tenendo presente non solo la gravità della persona con disabilità, ma anche le necessità dei loro caregiver».

«Tra queste necessità – prosegue Greco – è particolarmente urgente affrontare e risolvere le carenze legate alla fisioterapia: ancora oggi, infatti, non vi sono sufficienti fondi e terapisti formati su questo tipo di malattie, ciò che consentirebbe di dare alle persone un sostegno costante».

«Esprimiamo infine – conclude la Coordinatrice della Consulta – la volontà di collaborare con le Istituzioni e con gli specialisti del settore, per costruire una giusta rete di riferimento». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: consulta.nmd.emiliaromagna@gmail.com.

Le organizzazioni aderenti alla Consulta Malattie Neuromuscolari Emilia Romagna
° ACMT-Rete (Charcot-Marie-Tooth)
° ASAMSI (Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili)
° CIDPItalia (Associazione Italiana dei Pazienti di Neuropatie Disimmuni)
° Collagene VI Italia (Per la Lotta alle Malattie da Deficit di Collagne VI)
° Famiglie SMA (AtrofiaMuscolareSpinale)
° FIMM (Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare)
° GFB (GruppoFamiliari Alfa, Beta e Gamma Sarcoglicanopatie)
° ParentProject (Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker)
° UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), Sezioni di Bologna, Forlì, Modena, Ravenna, Reggio Emilia, Rimini e Salsomaggiore Terme.

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