2 Aprile: la persona non è la sua malattia

«Vogliamo approfittare della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 Aprile – dichiara Roberto Speziale, presidente dell’ANFFAS – per portare ancora una volta all’attenzione di tutta l’opinione pubblica il concetto che la persona non è la sua malattia». E aggiunge: «Non riteniamo utili allo scopo slogan o proclami, mentre sarebbe quanto mai urgente agire concretamente per la tutela dei diritti e per colmare divari che ancora adesso mettono le persone con autismo in secondo piano, soprattutto in considerazione dell’emergenza sanitaria che ancora stiamo vivendo»

Copertina del libro "Il filo srotolato"

Il libro “Il filo srotolato. Autismo tra fotografia e poesia”, promosso dalla Fondazione a marchio ANFFAS FOPAB di Brescia

«Vogliamo approfittare di questa Giornata per portare ancora una volta all’attenzione di tutta l’opinione pubblica il concetto che la persona non è la sua malattia»: a dirlo è Roberto Speziale, presidente nazionale dell’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale), alla vigilia della Giornata Mondiale per la Consapevolezza dell’Autismo del 2 aprile, evento tramite il quale, com’è noto, si vuole richiamare l’attenzione e accrescere la consapevolezza sui disturbi dello spettro autistico, anche al fine di tutelare i diritti delle persone che ne soffrono e delle loro famiglie. «Diritti per i quali – aggiunge Speziale – è fondamentale anche il potenziamento di servizi e di sostegni di qualità, per arrivare a una piena e concreta inclusione e alla migliore qualità di vita possibile, in tutte le fasi della vita, a partire dalla primissima infanzia».

Sempre in vista del 2 Aprile, l’ANFFAS ha contribuito a divulgare il libro Il filo srotolato. Autismo tra fotografia e poesia (Scholé-Morcelliana, 2021), promosso dalla Fondazione a marchio ANFFAS FOPAB di Brescia, che racconta l’autismo e i suoi protagonisti attraverso le poesie di Franca Grisoni e le fotografie delle persone del Centro Francesco Faroni, scattate da Adriano Treccani, «e che con parole e immagini – sottolineano dall’ANFFAS – pone le persone con autismo al centro di tutto e con loro le persone che ne accompagnano la vita, come i genitori e gli operatori: un esempio di quanto dovrebbe essere fatto anche nella nostra società, dove è la persona che va messa al centro, con i suoi desideri, le sue aspettative e le sue necessità, con l’obiettivo di accompagnarla nei percorsi di apprendimento di abilità e competenze, di empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.], di indipendenza e autonomia».
«Purtroppo – ricorda Speziale -, questo ancora non accade. Purtroppo ogni anno ci ritroviamo a dover ribadire la necessità di rispettare diritti che dovrebbero essere invece scontati e la necessità di creare le condizioni adatte per avere una società di pari diritti e opportunità».

«A tal proposito – prosegue – non riteniamo utili allo scopo slogan, proclami o colorare monumenti di blu, ma sarebbe invece quanto mai urgente e necessario agire concretamente per la tutela dei diritti e per colmare divari che ancora adesso mettono le persone con disturbi dello spettro autistico in secondo piano, soprattutto in considerazione dell’emergenza sanitaria che ancora stiamo vivendo e che ha particolarmente colpito proprio le persone con autismo e le loro famiglie. E quindi, anche per questa Giornata non chiediamo di tornare alla normalità pre-pandemia, ma di creare invece una nuova normalità, fatta di pari diritti e pari opportunità e di inclusione in tutti i contesti della nostra società: scuola, lavoro, sanità ecc. Non è più accettabile e tollerabile vivere in un mondo che lascia indietro e nell’indifferenza più totale persone che sono cittadini al pari degli altri e la cui vita dovrebbe avere lo stesso valore di quella degli altri».

«La disabilità – conclude Speziale, riprendendo la postfazione di Giorgio Grazioli, presidente dell’ANFFAS di Brescia, al libro Il filo srotolato – viene prima e dopo ma non toglie la persona!». (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@anffas.net.

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