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Rendere più facile la vita di chi ha una patologia complessa, cronica e rara

Uomo affetto da una Malattia Rara, insieme a una parente

Una persona con malattia cronica e rara, insieme a una congiunta

«Attraverso questo incontro vogliamo mettere ancora una volta in evidenza le criticità riscontrate e chiedere con forza che vengano riviste le procedure, rendendole più snelle e adeguate, che vengano aggiornate le tabelle di valutazione per le invalidità, ferme al 1992, che le commissioni per il riconoscimento delle invalidità per pazienti con patologie complesse, croniche e rare vengano dotate di specialisti esperti i quali, dopo l’esame della relazione del medico di famiglia, possano dare una giusta valutazione in base alla conoscenza specifica della singola patologia o gruppi di patologie con caratteristiche similari. Riteniamo infatti che un paziente con patologia grave, complessa e rara non debba essere chiamato ogni anno a visita, perché la maggioranza di questi malati purtroppo tende a peggiorare e non a migliorare e riteniamo di dover insieme ai rappresentanti istituzionali valutare tante altre criticità e trovare un modo per superarle, facendo sì che i nostri malati non si sentano abbandonati e che possano usufruire di quei diritti e benefìci previsti per le loro gravi condizione di salute».
Sono quanto mai chiare le parole con cui Maria Pia Sozio, presidente dell’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”), presenta l’incontro online intitolato Istituzioni e Associazioni a confronto. Modifiche normative richieste dalle associazioni. Valutazione pazienti con gravi disabilità. Diritti, benefici, requisiti e modalità snelle e adeguate, organizzato per il pomeriggio del 30 aprile (ore 15-17.30), in collaborazione con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare).

Si tratta di un appuntamento compreso in un percorso avviato dall’ASMARA già da alcuni anni e che individua il proprio punto di partenza nel convegno Fragilità disabilità e dignità della persona – Diritti delle persone con invalidità – Benefìci previsti dalla legge – Requisiti e modalità per ottenerli, organizzato nel 2018, insieme a numerose altre Associazioni, e di cui anche il nostro giornale si occupò a suo tempo.
«Al termine di quel convegno – ricorda Sozio – vennero evidenziate diverse criticità che furono raccolte in un documento inviato alle Istituzioni e all’INPS, attraverso il quale le nostre Associazioni chiesero un’audizione per rappresentare meglio le proprie istanze. L’audizione arrivò, presso le Commissioni competenti della Camera e del Senato, nonché alla Regione Lazio e al Comune di Roma, così come arrivò un ulteriore incontro con l’INPS, nell’aprile del 2019. Non arrivarono però risultati soddisfacenti nel tempo e a seguito della pandemia, decidemmo nel giugno dello scorso anno di organizzare un nuovo incontro, segnatamente in modalità online, intitolato Normative INPS e diritti dei pazienti con i nuovi decreti COVID-19, durante il quale i rappresentanti dell’INPS annunciarono l’ipotesi di istituire un tavolo di discussione, per poterci confrontare e cercare di trovare un modo per modificare le procedure. Va detto che in tale occasione gli esponenti dell’Istituto, pur comprendendo le nostre istanze e pur essendo aperti a una discussione costruttiva, ricordarono l’importanza del contributo fornito dalle Associazioni, insieme a quello della parte istituzionale, ai fini di un confronto che consentisse di rendere più snelle e adeguate le varie procedure».
«È proprio alla luce di tutto ciò – conclude la Presidente di ASMARA -, che abbiamo ritenuto necessario riprendere con determinazione e con la collaborazione di tutte le parti interessate la discussione aperta da tempo sulle varie tematiche riguardanti le fragilità, i diritti e la dignità delle persone con disabilità, e in particolare il miglioramento delle procedure per i malati colpiti da gravi patologie reumatologiche, immunologiche, croniche e rare. per questo abbiamo promosso l’incontro del 30 aprile prossimo, con il supporto della deputata Fabiola Bologna, componente della Commissione Affari Sociali della Camera, della senatrice Paola Binetti, coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare e il coinvolgimento di numerosi esponenti politici che hanno dato la propria disponibilità a partecipare alla giornata». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro online promosso per il 30 aprile dall’Associazione ASMARA, in collaborazione con UNIAMO-FIMR (Federazione Italiana Malattie Rare). Per parteciparvi accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: comunicazione@asmaraonlus.org; as.ma.ra-onlus@live.it.