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La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario

Fenomeno di Raynaud

Un esempio del fenomeno di Raynaud (o “delle mani fredde e delle dita viola”), uno dei sintomi tipici della sclerodermia (sclerosi sistemica)

Il Covid non ha fermato l’impegno del GILS, il Gruppo Italiano per la Lotta alla Sclerodermia, impegnato da molti anni sul fronte di questa rara malattia autoimmune, cronica ed evolutiva, ben nota anche come sclerosi sistemica. E proprio nella mattinata di domani, sabato 15 maggio (ore 9-13), è in programma il convegno nazionale dell’Associazione, in modalità online e intitolato La qualità di vita nella sclerosi sistemica: un obiettivo primario, durante il quale si parlerà, insieme a medici e pazienti, di ricerca, di rete e di sperimentazione, ma soprattutto, come dichiara esplicitamente il titolo dell’evento, dell’importanza della qualità di vita.

«Con impegno e capillarità – sottolineano dal GILS – anche durante l’emergenza sanitaria causata dalla pandemia, abbiamo continuato a dare sostegno agli ammalati grazie alla rete di ospedali, specialisti e infermieri costruita in questi anni, attiva in Italia e in Europa tramite il supporto di partner selezionati e la collaborazione fattiva delle altre Associazioni coinvolte. La cooperazione internazionale è anche alla base dei progetti di sperimentazione che mirano, attraverso specifici trial clinici, a un miglioramento della salute dei pazienti e, di conseguenza, della qualità della loro vita nella sua totalità. Uno dei nostri principali settori d’impegno resta infatti la ricerca, con un costante investimento su giovani medici e ricercatori che si fanno promotori di un nuovo approccio nella relazione con il paziente, in grado di cogliere le sfumature della malattia e del profilo psicologico del malato sclerodermico». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno. Per parteciparvi, iscriversi tramite questo link. Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Ufficio Stampa GILS (Gloria Pozzi – Studio Tullio Marcati – Tiss), gpozzi@studiotm.org.