Angioedema ereditario: conoscerlo per affrontarlo senza ansia

In occasione della Giornata Mondiale dell’Angioedema Ereditario (“HAE Day”), celebratasi ieri, 16 maggio, e dedicata a questa rara malattia caratterizzata dalla comparsa di edemi della cute, delle mucose e degli organi interni, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per il 19 maggio l’incontro online fra medici e pazienti, denominato “Angioedema ereditario: conoscerlo per affrontarlo senza ansia”, con la collaborazione dell’AAEE (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema)

Locandina dell'incontro online sull'angioedema ereditario del 19 maggio 2021In occasione della Giornata Mondiale dell’Angioedema Ereditario (HAE Day), celebratasi ieri, 16 maggio, e dedicata a questa rara malattia caratterizzata dalla comparsa di edemi della cute, delle mucose e degli organi interni, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per il pomeriggio di mercoledì 19 maggio (ore 17-18.30), l’incontro online fra medici e pazienti, denominato Angioedema ereditario: conoscerlo per affrontarlo senza ansia, con il contributo non condizionante di Takeda e la collaborazione dell’AAEE (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema).

Obiettivo dell’incontro è diffondere la conoscenza della malattia in questione, evidenziando i bisogni di coloro che ne sono affetti e comunicando i progressi della medicina per tale condizione. «Un’occasione di confronto – sottolineano dall’OMAR – fra gli specialisti e le famiglie, per superare i limiti delle visite periodiche, spesso brevi e concentrate sui problemi emergenti, e fornire un punto di vista multidisciplinare sulla patologia». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 19 maggio. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

Angioedema ereditario (HAE)
Si tratta di una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi. Si stima che, in tutto il mondo, esso colpisca una persona su 10.000-50.000, ma è possibile che i casi non diagnosticati siano molti di più. Spesso, infatti, la malattia rimane a lungo non diagnosticata, poiché i suoi sintomi assomigliano a quelli di patologie più frequenti, quali un’allergia o una colica intestinale e le manifestazioni, che possono essere frequenti, durano mediamente 2-5 giorni, per poi scomparire.
Generalmente i sintomi compaiono nei primi due decenni di vita, tanto negli uomini che nelle donne.
A questo link ulteriori approfondimenti.

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