In occasione della Giornata Mondiale dell’Angioedema Ereditario (HAE Day), celebratasi ieri, 16 maggio, e dedicata a questa rara malattia caratterizzata dalla comparsa di edemi della cute, delle mucose e degli organi interni, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha promosso per il pomeriggio di mercoledì 19 maggio (ore 17-18.30), l’incontro online fra medici e pazienti, denominato Angioedema ereditario: conoscerlo per affrontarlo senza ansia, con il contributo non condizionante di Takeda e la collaborazione dell’AAEE (Associazione volontaria per l’angioedema ereditario ed altre forme rare di angioedema).
Obiettivo dell’incontro è diffondere la conoscenza della malattia in questione, evidenziando i bisogni di coloro che ne sono affetti e comunicando i progressi della medicina per tale condizione. «Un’occasione di confronto – sottolineano dall’OMAR – fra gli specialisti e le famiglie, per superare i limiti delle visite periodiche, spesso brevi e concentrate sui problemi emergenti, e fornire un punto di vista multidisciplinare sulla patologia». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 19 maggio. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).
Angioedema ereditario (HAE)
Si tratta di una rara malattia ereditaria, caratterizzata dalla comparsa di gonfiori (edemi) della cute, delle mucose e degli organi interni, che possono essere anche fatali in alcuni casi. Si stima che, in tutto il mondo, esso colpisca una persona su 10.000-50.000, ma è possibile che i casi non diagnosticati siano molti di più. Spesso, infatti, la malattia rimane a lungo non diagnosticata, poiché i suoi sintomi assomigliano a quelli di patologie più frequenti, quali un’allergia o una colica intestinale e le manifestazioni, che possono essere frequenti, durano mediamente 2-5 giorni, per poi scomparire.
Generalmente i sintomi compaiono nei primi due decenni di vita, tanto negli uomini che nelle donne.
A questo link ulteriori approfondimenti.
