«Elementi positivi, ma anche il persistere di difficoltà per le vaccinazioni delle persone con Malattia Rara e le loro famiglie»: lo dicono da UNIAMO, la Federazione Italiana Malattie Rare, tirando le somme di un censimento condotto dal 3 al 19 maggio scorsi, rivolgendosi appunto alle persone con Malattia Rara, ai familiari e caregiver, per fotografare l’andamento della campagna vaccinale anti-Covid nei loro confronti.
«Il 57,2% di coloro che hanno risposto all’indagine – sottolineano da UNIAMO-FIMR – ha dichiarato di avere ricevuto il vaccino (il 26,9% di essi hanno già completato il ciclo vaccinale), mentre il 9,1% aveva una prenotazione valida e il 30,3% ancora non riusciva a prenotarsi. Il 3,4%, infine, afferma di non volersi sottoporre a vaccinazione. Chi ha ricevuto almeno la prima dose è rientrato nella categoria di “fragile” (51,6%), come caregiver (26,1%) o per altre motivazioni (altre categorie 15,3% e per età 7%)».
«La campagna vaccinale – ricordano dalla Federazione – è partita dal mese di gennaio, con l’indicazione di priorità per le persone con elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili; disabilità grave), la cosiddetta categoria dei fragilissimi. Questa indicazione ha creato da subito l’esclusione di molte patologie rare, la maggior parte delle quali con sintomi sovrapponibili e con bisogni assistenziali similari a quelle riconosciute dal Ministero della Salute. Dal canto nostro, sin dall’avvio della campagna vaccinale siamo stati riconosciuti quale “unico referente istituzionale” nel campo delle Malattie Rare e alla luce di ciò abbiamo portato dei contributi al Tavolo Operativo Permanente istituito dal Commissario Straordinario per l’emergenza Covid».
«Le Malattie Rare – dichiara Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR – sono quasi 8.000 e non tutte espongono ad un rischio di contagio maggiore, ma è chiaro che la priorità debba essere garantita ai malati prima che ai sani. Questo criterio è stato condiviso dal generale Figliuolo, Commissario Straordinario per l’emergenza Covid, nel quale abbiamo sempre riposto grande fiducia e che ha ribadito questa posizione anche nell’invito alle Regioni dei giorni scorsi, con l’indicazione di priorità per le persone con comorbidità. Ci auguriamo quindi che tutti i ritardi nelle vaccinazioni della comunità delle persone con Malattia Rara e dei loro familiari siano recuperati, e che per la prossima eventuale campagna di vaccinazione venga garantita uniformità tra le Regioni».
I risultati completi dell’indagine condotta da UNIAMO-FIMR verranno diffusi in occasione della presentazione del VII Rapporto MonitoRare sulla condizione delle persone con Malattia Rara in Italia in programma per il 6 luglio prossimo. (S.B.)
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).
