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Sclerosi multipla: nuove emergenze si sono aggiunte alle criticità di prima

Realizzazione grafica curata dall'AISM, dedicata al Barometro della Sclerosi Multipla 2021

Una realizzazione grafica curata dall’AISM, dedicata al Barometro della Sclerosi Multipla 2021

Per le persone con sclerosi multipla la pandemia ha bruciato il 13% dei posti di lavoro, una percentuale che raddoppia nei giovani (il 25%). Il 12%, inoltre, ha deciso autonomamente di non ricevere tutte le cure, per ridurre il rischio di contagiarsi e nei momenti più critici dell’emergenza il 42% non ha ricevuto servizi sanitari di cui ha avuto necessità, nonostante il grande impegno della Rete dei Centri Clinici per la Sclerosi Multipla. E ancora, due persone con sclerosi multipla su tre segnalano di non avere ricevuto l’assistenza domiciliare necessaria.
Sono solo alcuni dei dati che emergono dal Barometro della Sclerosi Multipla 2021, rapporto elaborato dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), che fornisce la fotografia aggiornata della sclerosi multipla in Italia e che è stato presentato alle Istituzioni in occasione dell’incontro che ha aperto apre le iniziative della Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, ciclo di eventi informativi sulla malattia, già ampiamente presentati nei giorni scorsi su queste pagine.

«Sono molte – dichiara Paolo Bandiera, direttore degli Affari Generali e delle Relazioni Istituzionali dell’AISM – le criticità che abbiamo affrontato nel corso dell’anno con una costante azione di tutela e un dialogo continuo con le Istituzioni nazionali e locali sui temi legati alla cura e all’assistenza delle persone con sclerosi multipla e più in generale ai diritti delle persone con disabilità e gravi patologie: la tutela dei lavoratori fragili, il mantenimento delle cure, l’accesso ai farmaci e alla riabilitazione, la priorità nella campagna della vaccinazione. Sono inoltre state attivate indagini per conoscere l’impatto della pandemia sulle persone con sclerosi multipla, in modo da intercettare in tempo reale le esigenze e rispondere meglio ai loro bisogni. È stata infine potenziata l’assistenza sul territorio e il nostro Numero Verde ha gestito oltre 13.000 richieste durante il periodo della pandemia».

«Dobbiamo lavorare ancora tanto – sottolinea dal canto suo Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM – perché si possa uscire da questa crisi. Dobbiamo riprendere tutti i percorsi di cura, dall’accesso ai farmaci alla riabilitazione e soprattutto dobbiamo dare ai nostri giovani la possibilità di ritornare a lavorare».
«Per risolvere sia i problemi su cui da tempo stiamo lavorando – aggiunge -, sia i nuovi problemi che la pandemia ha portato con sé, dobbiamo darci obiettivi concreti che forniscano certezze per l’oggi e assicurino una ripresa delle cure e dell’inclusione. In tre parole: fiducia, diritti, futuro. Con questa Settimana Nazionale apriamo dunque il percorso per definire le call to action [“chiamate all’azione”, N.d.R.] sulla salute, il lavoro e l’inclusione, la ricerca, per connettere tutti gli attori, le Istituzioni, gli operatori, i cittadini, il mondo delle imprese e l’intera comunità, arrivando con responsabilità e consapevolezza a definire il percorso dell’Agenda della Sclerosi Multipla 2025, cogliendo le opportunità che la pandemia ha offerto, per ripartire con più forza». (B.E. e S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento. A quest’altro link un appello prodotto dall’AISM e rivolto a tutti i portatori d’interesse sulla sclerosi multipla. Per ogni altra informazione: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraerba@gmail.com.