L’immagine e le parole di Anna Conte, donna con sclerosi sistemica, autrice dei libri “Tacco 12. In bilico sulla vita” e “Il respiro della vita“, sono al centro della locandina del convegno promosso per il 25 giugno dall’Associazione ASMARA
Il 29 giugno si celebrerà una nuova Giornata Mondiale della Sclerodermia, promossa dalla FESCA, la Federazione Europea delle Associazioni impegnate in tale àmbito, evento dedicato a questa grave patologia cronica e progressiva, ben nota anche come sclerosi sistemica, di origine autoimmune, caratterizzata dalla progressiva fibrosi della cute e degli organi interni, nonché da un diffuso danno delle strutture vascolari.
In vista della Giornata Mondiale, l’ASMARA (Associazione Malattia Rara Sclerodermia e altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”) promuoverà per la mattinata di venerdì 25 giugno (ore 9-13) l’incontro online intitolato La sclerosi sistemica durante il periodo pandemico, che viene presentato così da Maria Pia Sozio, presidente dell’Associazione: «Abbiamo voluto organizzare questo evento per fornire notizie medico-scientifiche a tutti i partecipanti medici e in particolare alle persone colpite da sclerosi sistemica. Alcuni professionisti esperti, attraverso la loro esperienza, evidenzieranno come gestire la malattia, in modo particolare quando investe gli organi importanti e vitali, quali sono stati i problemi rilevati durante il periodo pandemico, quali i disagi per i pazienti che non hanno potuto accedere agli ospedali per ricevere le cure, quali innovazioni sono state messe in campo per seguire a distanza i malati, oltre all’importanza del ruolo del medico per gestirne le paure nell’affrontare il vaccino, non solo sotto l’aspetto sanitario, ma anche a livello psicologico. La pandemia, infatti, ha messo a dura prova tutti e anche le persone colpite da sclerosi sistemica». (S.B.)
A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro del 25 giugno. Per ogni ulteriore informazione: comunicazione@asmaraonlus.org; as.ma.ra-onlus@live.it.
