Una persona con la SLA (sclerosi laterale amiotrofica), insieme a un assistente informatico
Nel 2009, tramite la Delibera di Giunta Regionale 721/09, era partita in Toscana la sperimentazione finalizzata alla realizzazione di interventi mirati all’assistenza domiciliare di persone interessate da SLA (sclerosi laterale amiotrofica) e, più in generale, da malattie dei motoneuroni.
La misura in questione era finalizzata a permettere alle persone che si trovano nella fase avanzata della patologia di essere assistite al proprio domicilio, nel proprio contesto familiare, con il supporto di un/una caregiver dedicato/a.
Al fine di scongiurare l’istituzionalizzazione della persona con disabilità, quel provvedimento previde l’erogazione di un assegno di cura mensile finalizzato all’assunzione di un caregiver, che può essere anche un familiare. Tale assunzione va formalizzata attraverso la stipula di un regolare contratto di lavoro redatto nel rispetto della normativa nazionale vigente (l’importo dell’assegno è di 1.650 euro).
Successivamente, con il Decreto Dirigenziale n. 5725 del 5 novembre 2009, vennero approvati i parametri clinici individuati dal Consiglio Sanitario Regionale per definire la fase avanzata della malattia (si veda a tal proposito l’Allegato A del Decreto Dirigenziale stesso).
Lo scorso 13 maggio la Regione Toscana, con il Decreto Dirigenziale 8064/21 (Allegato A), ha aggiornato l’Elenco patologie dei motoneuroni per la individuazione dei beneficiari delle azioni regionali a sostengo della funzione assistenziale domiciliare, sostituendo quello approvato nel 2009.
Premesso che – come già accennato – per accedere all’assegno di cura non è sufficiente avere una patologia inclusa nell’elenco, ma occorre anche rientrare nei parametri clinici individuati dal Consiglio Sanitario Regionale, le patologie indicate nel nuovo elenco sono le seguenti: sclerosi laterale amiotrofica; sclerosi laterale primaria; atrofia muscolare progressiva; paralisi bulbare e pseudobulbare progressiva; atrofia muscolare spinale tipo II, III e IV; paraparesi spastiche ereditarie; sindrome post-polio; malattia di Kennedy; deficit di esosaminidasi A.
Per accedere alla misura è necessario rivolgersi ai servizi territoriali della Zona-Distretto o Società della Salute di residenza, attraverso il contatto con il medico di medicina generale. Le Unità di Valutazione Multidisciplinare per la Disabilità (UVMD) presenti presso i menzionati servizi territoriali e integrate con un neurologo, effettuano le valutazioni cliniche richieste per l’accesso all’all’assegno di cura. Quindi redigono un piano di assistenza contenente le specifiche azioni di sostegno alla domiciliarità, le modalità e gli obiettivi degli interventi, e, eventualmente, il Progetto Riabilitativo Individuale, condiviso dal team dei professionisti. (Simona Lancioni)
La presente nota è già apparsa nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripresa – con alcuni riadattamenti dovuti al diverso contenitore – per gentile concessione.
