Ma quanto costa una disabilità?

Comprare o noleggiare una handbike, magari per partecipare a una bella manifestazione in Toscana, acquistare un autoveicolo adattato e prima ancora dotarsi di tutti i documenti necessari per arrivare alla patente di guida, dovendola poi sin troppo spesso rinnovare: «Ma quanto costa tutto ciò – chiede e si chiede Grazie Martin – alle persone con disabilità e alle loro famiglie?». «E le agevolazioni sono davvero adeguate per coprire i costi? Purtroppo la risposta a quest’ultima domanda è quasi sempre negativa»

Elaborazione grafica dedicata ai costi della disabilitàQualche settimana fa sono stata in Chianti. Per chi non lo sapesse è quella bellissima zona collinare che si trova tra Firenze e Siena. Bellissima per i suoi borghi medievali. Bellissima per le stradine tortuose che si poggiano su quel fitto manto verde che è la vegetazione. Bellissima per la sua buona tavola e il suo famoso vino. Vino che ha finito per dare il nome stesso all’area di produzione. Potrei stare qui delle ore a dilungarmi sulla bellezza di questo territorio, ma andiamo al punto.
Il Chianti si presta bene ad essere percorso in bicicletta. Questo lo sapevo già prima di arrivare, ma a stuzzicare ulteriormente la mia curiosità e la voglia di mettermi in bici è stata la scoperta che nella zona di Gaiole in Chianti è nata e si corre l’Eroica, una corsa che viene fatta con abiti e bici d’epoca. Unica eccezione all’attrezzatura d’epoca, nel suo severissimo regolamento, è l’utilizzo delle handbike per persone con disabilità.

Diciamocela tutta, complice in parte anche il Covid, da tempo sto cercando uno sport alternativo al nuoto, per poter ricominciare a fare attività fisica. Amo lo sport. L’idea di stare all’aria aperta mi piace e già avevo adocchiato la possibilità di utilizzare l’handbike. Purtroppo io non ho nessunissimo senso dell’equilibrio, cosa che mi impedisce di andare normalmente sulle due ruote. Viaggiare in Chianti mi ha ulteriormente spinta verso questa possibilità. Io sono fatta così: quando ho un’idea la devo realizzare.
In Chianti tantissime persone percorrono il territorio in bici. Visto il frequente utilizzo, in centro, a Gaiole del Chianti, c’è un negozio che noleggia bici. Agisco. Vado lì e spiego alla commessa, gentilissima, quali sono le mie esigenze e cosa intendo noleggiare: voglio continuare la mia visita in Chianti con l’handbike. Lei mi guarda un po’ mortificata e mi fa: «Ha ragione a chiederci una handbike, la dovremmo avere, ma purtroppo non ce l’abbiamo». Cerco quasi di consolarla, in fondo non è colpa sua, ma ne approfitto per farle intendere quanto guadagnerebbe il negozio per cui lavora, soprattutto in termini di immagine (ma non solo), se comprasse e mettesse a disposizione degli utenti anche solo due handbike.
Contrariamente a quanto si pensa, non sono solo i disabili ad utilizzare l’handbike: avere tre ruote e una sedia sotto il sedere è comodo per tutti. Molti ciclisti amatori e professionisti, infatti, preferiscono usare l’handbike rispetto alla bici classica, soprattutto per lunghi viaggi.

Esco dal negozio che noleggia bici e ci metto momentaneamente una pietra sopra. Nel mio ultimo giorno in Chianti, complice un’intossicazione alimentare, non sono comunque riuscita ad andare in giro.
Una volta tornata a casa, comincio a fare ricerche: l’idea di percorrere il percorso più breve dell’Eroica (ce ne sono diversi) mi stuzzica. Ma per riuscire bisogna provare l’handbike, capire quale modello va bene per me, allenarsi.
Fin dalle prime ricerche mi rendo subito conto che comprare una handbike, rispetto a una bici classica, ha dei costi enormi: per averne una di nuova ci vogliono 2.000 euro, usata, se si riesce a trovarla, costa almeno 1.000 euro.
Provo a guardare l’affitto: per una bici classica ci vogliono all’incirca 32 euro al giorno, per una handbike si parte da 70. Inoltre, come sicuramente avrete intuito, per fittare una handbike non basta andare nel primo negozio di paese, ma bisogna trovarne uno che ce le abbia e che le noleggi.
Se state pensando alla possibilità di noleggiare gli attrezzi Decathlon, dico subito che quando sul loro sito si clicca Handbike esce: «Al momento non è disponibile».
Mi chiedo dunque: ma perché per una persona con disabilità deve essere sempre una questione di costi?

Voglio fare un altro esempio, partendo sempre dalla mia esperienza personale. Per noleggiare un’auto classica, nella maggior parte dei casi, ci vogliono tra i 40 e i 70 euro al giorno; per noleggiarne una a cambio automatico (ringraziando Dio ho solo quell’adattamento sulla patente) personalmente non ne ho trovata una a meno di 120 euro.
Parliamo anche del mio adattamento e della mia patente. Non tutti sanno che la patente “concessa” a una persona con disabilità – perché di “concessione” parlano alcuni medici -, non viene rinnovata secondo le classiche scadenze. Il suo rinnovo – se viene rinnovata – e la sua durata sono a discrezione di una Commissione Medica che può decidere di farne durare la validità per un periodo che va da uno a sette anni.
Molto ci sarebbe da dire sulle reali competenze di alcuni membri di tali Commissioni. Si pensi che nel mio caso, quando mi sono presentata a da questa Commissione, in Campania, a diciott’anni, per decidere quali adattamenti avrebbero fatto parte della mia patente di guida, in un primo momento la Commissione stessa ha deciso, in maniera molto frettolosa, l’obbligo di comandi al volante.
Una precisazione: se su un veicolo vengono montati degli adattamenti specifici, come i comandi al volante, quel veicolo è prescritto che lo possa guidare solo la persona con disabilità per la quale sono stati stabiliti tali adattamenti.
Ma torniamo ai miei comandi al volante: davanti alla decisione repentina della Commissione sbianco, non solo per la pesante limitazione imposta, ma perché ormai già da un anno avevo acquistato una Smart usata a cambio automatico e con essa avevo fatto anche le lezioni di guida.
Davanti a quella decisione tentai di protestare, di dire qualcosa, ma non ci furono santi.
Ad un certo punto, mentre parlavo, istintivamente accavallai le gambe e uno dei membri della Commissione disse: «Ah, ma la signora non è come il caso precedente, ha forza nelle gambe».
“Giustamente”, quindi, a fare fede per loro non sono stati gli esami clinici, non è stato il fisico da nuotatrice che avevo all’epoca, perfettamente scolpito, non è stato il fatto che sia entrata con i miei piedi nella stanza dove si trovava la Commissione, che abbia camminato e mi sia seduta sulla sedia da sola, ma che abbia accavallato casualmente le gambe.

Ogni disabilità fa caso a sé, a prescindere dalla diagnosi e dalla definizione clinica. Ogni persona ha il suo modo di vivere la disabilità. Ha i suoi specifici progressi legati alla malattia. Ho sempre diffidato dei medici che mi hanno detto a priori «non si può fare» e ancora oggi mi chiedo chi abbia messo alcune persone in quei ruoli.
Alla fine, complice quel movimento involontario, ho ottenuto come unico adattamento solo il cambio automatico e la scadenza del rinnovo della patente dopo sette anni.

La patente, per altro, non mi è costata poco: una miriade di esami, certificati, tutti rilasciati da strutture sanitarie pubbliche. Così voleva la Commissione. Non sono costati poco tali documenti e non è costato poco nemmeno il primo rinnovo dopo sette anni.
Mi sono presentata alla visita medica per il rinnovo della patente con un enorme fascicolo di carte; e ho incontrato, tra gli altri membri della Commissione, lo stesso medico che sette anni prima aveva decretato tassativamente : «Comandi al volante!».
Anche stavolta la Commissione ha esaminato velocemente le carte e sempre lo stesso medico, timbrandomi il foglio di rinnovo, mi dice: «Rinnovo tra un anno».
Sul tavolo ci sono almeno 500 euro tra tasse alla motorizzazione ed esami clinici. A quel punto, educatamente, ma con tono molto fermo, gli faccio presente che le mie condizioni cliniche, rispetto a sette anni prima, non sono peggiorate, che io sono ancora giovane, e che probabilmente dovrò rinnovare la patente per i prossimi cinquant’anni. Il medico ribatte perentorio: «Non posso farci niente. Mi dispiace, un anno».
L’anno passa, io cresco, e arriva il momento del rinnovo della patente. Mi presento con la solita cartellina piena di documenti. Ore interminabili di attesa. Arrivo davanti alla Commissione e di nuovo lo stesso medico insieme ai suoi colleghi guarda velocemente le carte e mi dice: «Un anno». A quel punto vado su tutte le furie e gli faccio presente che, dato che dagli esami presentati si evinceva chiaramente che nell’ultimo anno c’erano stati anche dei miglioramenti clinici, se la Commissione non avesse alzato gli anni del rinnovo, avrei fatto ricorso. Gli anni di rinnovo, a quel punto, sono diventati “per magia” tre

Ormai la mia Smart l’ho rottamata da un po’, ma parliamo anche di quando una persona con disabilità acquista una nuova autovettura.
Nel mio caso, come ho già detto, sono abbastanza fortunata con gli adattamenti: solo un cambio automatico. Eppure, quando acquisto una macchina, posso scegliere solo determinati modelli e, in genere, sono quelli full optional [forniti di tutti gli accessori, N.d.R.]. A me la cosa sta anche bene, ma si tratta di permettere a tutti di fare una scelta. Far montare determinati strumenti su un certo veicolo, se non sono di serie, costa, e costa prendere dei modelli full optional che hanno di serie determinati accessori.

Agevolazioni/costi, costi/agevolazioni. Mi chiedo spesso se in un Paese come il nostro le agevolazioni sono davvero adeguate per coprire i costi. La risposta è quasi sempre negativa.
Io sono stata fortunata ad avere la famiglia che ho. Fortunata ad avere avuto uno o più lavori. Fortunata ad avere il carattere che ho. Fortunata a non vedere i limiti, ma le sfide.
Conosco famiglie che fanno sacrifici indicibili per fare avere ai propri cari una vita quanto più possibile “normale”. La preoccupazione di molti genitori che assistono figli, anche con disabilità gravi, è: «E quando non ci sarò più?», «E se non ce la faccio?», e poi si devono sentir dire anche che magari il figlio «viene aiutato. Prende una bella pensione»…
Nel nostro Paese, gli aiuti economici e materiali, spesso sono sempre meno del normale.

Costi/benefici, costi/benefici. Quanto costa alle persone con disabilità e alle loro famiglie tutto ciò?

Giornalista, insegnante di scuola secondaria.

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