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Il diritto del malato a non essere discriminato in ragione della malattia

Primo piano di persona con la SLASarà un incontro online di particolare sostanza e utilità, quello sul tema Tutela della manifestazione di volontà della persona con disabilità. Il diritto del malato a non essere discriminato in ragione della malattia, organizzato per il pomeriggio del 13 settembre dall’AISLA di Firenze (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), insieme al Comitato Pari Opportunità e alla Fondazione per la Formazione Forense dell’Ordine degli Avvocati del capoluogo toscano.

«Al centro del webinar – spiegano i promotori – vi sarà il diritto del malato grave a una giustizia per lui tutelante. La Convenzione ONU  sui Diritti delle Persone con Disabilità, infatti, enuncia come principio generale “l’importanza per le persone con disabilità della loro autonomia ed indipendenza individuale, compresa la libertà di compiere le loro scelte”. Sulla scorta di tale principio, la giurisprudenza ha affermato che in caso di impossibilità per la persona con disabilità di accedere alle ordinarie forme previste dalla legge per esercitare alcuni diritti, siano introdotte misure per evitare di incorrere in quella che di fatto si tradurrebbe in una vera e propria discriminazione in base alla malattia».
«Il convegno – aggiungono – tratterà quindi il tema delicato della tutela della persona con disabilità nell’esercizio dei cosiddetti “diritti personalissimi” (quali il diritto a contrarre matrimonio, ad instaurare un procedimento di separazione/divorzio, a fare testamento), con particolare riferimento alle forme di tutela offerto dal procedimento per amministrazione di sostegno, disciplinato dagli articoli 404 e seguenti del Codice Civile».
«Peculiare attenzione – concludono – sarà rivolta alle persone con disabilità affette da SLA, che conservano integra la capacità di intendere e di volere, a fronte di una impossibilità fisica a manifestarla».

«Sarà un appuntamento estremamente rilevante – sottolinea Barbara Gonella –, presidente dell’AISLA di Firenze – perché ci permetterà di chiarire i punti più critici e di fornire alle persone malate, come ad esempio quelle affette da SLA, nonché ai caregiver, informazioni precise che le aiutino ad avere contezza dei propri diritti e a goderne senza alcuna compressione. L’obiettivo, inoltre, è anche quello  di avviare una riflessione condivisa per la predisposizione di una giustizia adeguata ed effettiva per le persone con malattie gravi e invalidanti».

Il webinar si inserirà all’interno delle varie iniziative previste dall’AISLA per questo mese di settembre, che culminerà con la Giornata Nazionale sulla SLA di domenica 19. «Sarà un mese intenso per tutta la nostra comunità – dichiara Gonella -, ma che ci permetterà di mantenere alta l’attenzione sui diritti dei nostri assistiti i quali meritano pieno spazio nel dibattito e piena realizzazione. La strada da fare insieme è ancora molta, ma ogni anno compiamo passi significativi». (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar del 13 settembre. Per ogni ulteriore informazione: Ufficio Stampa AISLA Firenze (Lorenzo Somigli), comunicazione@aislafirenze.it.

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