La sordocecità deve diventare una disabilità specifica in tutta Europa

Oggi, 22 ottobre, è la Giornata Europea della Sordocecità e per l’occasione la Lega del Filo d’Oro pone l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa, che colpisce circa 189.000 persone nel nostro Paese e circa 2 milioni e mezzo in Europa. In molti Stati europei, tuttavia, la sordocecità non è ancora riconosciuta come disabilità specifica, ciò che ha finora rallentato il processo di analisi e comparazione dei bisogni specifici delle persone sordocieche, delle barriere e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare. In tal senso, l’Italia si trova più o meno a metà strada

Ragazzo sordocieco insieme a un'operatrice della Lega del Filo d'Oro

Un ragazzo sordocieco insieme a un’operatrice della Lega del Filo d’Oro

Oggi, 22 ottobre, è la Giornata Europea della Sordocecità, istituita in corrispondenza dell’anniversario della fondazione dell’EDbU (European Deafblind Union), la Federazione di Associazioni Nazionali di e per le persone sordocieche, e per l’occasione la Lega del Filo d’Oro, organizzazione che sin dagli Anni Sessanta è il punto di riferimento in Italia per le persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali, pone l’attenzione su questa disabilità specifica e complessa, che colpisce circa 189.000 persone nel nostro Paese e circa 2 milioni e mezzo in Europa, 800.000 dei quali sotto i 65 anni.

«In molti Paesi europei – sottolineano dall’organizzazione nata a Osimo (Ancona) – la sordocecità non è ancora riconosciuta come disabilità specifica e questo ha contribuito a una persistente invisibilità statistica che finora ha rallentato il processo di analisi e di comparazione dei bisogni specifici delle persone sordocieche, delle barriere e delle disuguaglianze che sono costrette ad affrontare. In questo contesto, l’Italia si trova a metà strada tra i Paesi più virtuosi, come quelli scandinavi, e quelli meno attenti all’inclusione delle persone con sordocecità. Recentemente, tuttavia, abbiamo visto con favore il riconoscimento della LIS (Lingua dei Segni Italiana), della LIST (Lingua dei Segni Italiana Tattile) e della figura dell’interprete, che riteniamo sostegni fondamentali per la vita di chi non vede e non sente, in parallelo alla Risoluzione approvata dal Parlamento Europeo che invita l’Unione Europea ad adottare una definizione comune di disabilità e ad introdurre una Carta Europea della Disabilità, per il riconoscimento ugualmente condiviso di tale condizione [della Risoluzione del Parlamento Europeo si legga già ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.]».

«Questi ultimi passaggi – commenta Francesco Mercurio, presidente del Comitato delle Persone Sordocieche della Lega del Filo d’Oro, protagonista anche di un recente video (raggiungibile a questo link) – ci fanno sperare che le persone sordocieche possano ricevere un trattamento uniforme in Italia così come nel resto d’Europa». (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di ulteriore approfondimento, diffuso dalla Lega del Filo d’Oro. Segnaliamo inoltre che nel nostro recente testo L’importanza dell’attività motoria per le persone sordocieche abbiamo riferito della campagna Una storia di mani 2021, lanciata in queste settimane dalla Lega del Filo d’Oro e attiva fino al 31 dicembre, voluta allo scopo di arrivare ad ultimare e allestire una struttura destinata alle attività fisioterapiche e idroterapiche, presso il nuovo Centro Nazionale di Osimo (Ancona) della Lega stessa.
Per ulteriori informazioni e approfondimenti: Alessandra Dinatolo (a.dinatolo@inc-comunicazione.it); Chiara Ambrogini (Ufficio Stampa Lega del Filo d’Oro, ambrogini.c@legadelfilodoro.it).

La Lega del Filo d’Oro
Era il 1964 quando Sabina Santilli, una caparbia e lungimirante donna sordocieca, decise di fondare – assieme a un piccolo gruppo di volontari – un’Associazione che potesse rappresentare il «filo aureo della buona amicizia», per aprire al mondo le persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. E questo filo prezioso che unisce il sordocieco con il mondo esterno è il concetto che ha ispirato sia il nome che l’attività della Lega del Filo d’Oro, realtà unica in Italia, che da allora fornisce un servizio altamente qualificato alle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La mission – di quella che dal 1998 è divenuta una ONLUS – consiste nell’assistenza, nella riabilitazione, nell’educazione e nel reinserimento in famiglia – e in molti casi anche nella società – delle persone sordocieche e pluriminorate psicosensoriali.
La Lega del Filo d’Oro ha da sempre svolto campagne di comunicazione e di sensibilizzazione per diffondere la corretta conoscenza della sordocecità e delle problematiche ad essa correlate presso l’opinione pubblica, i media e le Istituzioni ed è oggi punto di riferimento in Italia per la rappresentanza e l’affermazione dei diritti delle persone sordocieche e delle loro famiglie.
Ad Osimo, in provincia di Ancona, si trova la Sede Nazionale, al cui interno vi sono il Centro Diagnostico, che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni, i Servizi Educativo-Riabilitativi, il Settore Medico, il Centro di Ricerca e il Centro di Documentazione.
Con circa 600 dipendenti, più di 650 volontari e circa 500.000 sostenitori, la ONLUS è presente oggi in Italia in 8 Regioni con 5 Centri Residenziali, a Osimo, Lesmo (Monza Brianza), Modena, Molfetta (Bari) e Termini Imerese (Palermo) e 3 Sedi Territoriali a Padova, Roma e Napoli.
L’Associazione può contare su un team completo di professionisti, composto da una parte da operatori educativo riabilitativi, fisioterapisti, psicologi e assistenti sociali, dall’altra da medici specializzati, come neurologi, ortopedici, oculisti, pediatri, genetisti, dentisti, logopedisti e fisiatri, oltre a tutto il personale amministrativo e dei servizi generali.
Per ogni ospite della Lega del Filo d’Oro viene elaborata una terapia riabilitativa personalizzata e sistemi adeguati di comunicazione, per permettergli di stabilire relazioni col mondo e recuperare, quanto più possibile, una dimensione fatta di dignità e autonomia.
Le attività svolte vengono attualmente finanziate solo in parte da fondi pubblici, mentre circa il 65% delle entrate arrivano grazie alle risorse donate da privati. La Lega ha anche fondato un proprio Centro di Ricerca e collabora in Italia con numerosi istituti universitari, così come, a livello internazionale, con altri enti e organizzazioni che perseguono i medesimi obiettivi. (S.B.)

La Lega del Filo d’Oro e la rete internazionale per la sordocecità
A livello internazionale, la Lega del Filo d’Oro è membro del Deafblind International, Associazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e dell’EDbU (European Deafblind Union), organismo che ha come obiettivo principale l’uguaglianza e la piena partecipazione sociale delle persone sordocieche in tutta Europa.
Con altri dieci Paesi europei fa parte inoltre del gruppo di lavoro MDVI Euronet (Multiple Disabilities and Visual Impairment), impegnato a sviluppare e condividere le conoscenze sulla formazione di bambini e giovani con una grave disabilità visiva unita a disabilità aggiuntive.
E ancora, è componente del DbI ICF Working Group, insieme a Paesi come la Spagna, il Canada, l’India e l’Australia, con l’obiettivo di sviluppare uno standard specifico Core Set ICF (Indice di Classificazione internazionale di Funzionamento CS), per un processo riconosciuto di valutazione, certificazione e intervento sulla sordocecità.
È impegnata infine, sempre a livello internazionale, in vari progetti sulla sordocecità, come Social haptic signs for deaf and blind in education, che ha lo scopo di raccogliere e rendere accessibili i segni tattili sociali (Haptic), per migliorare l’educazione delle persone con disabilità sensoriale visiva e uditiva, nonché la qualità del lavoro di insegnanti e interpreti che si occupano di studenti con disabilità sensoriali, a livello europeo. L’obiettivo è quello di codificare trecento segni per ogni nazione. Tutti i segni tattili verranno poi raccolti, catalogati, fotografati, illustrati e registrati per renderli accessibili gratuitamente nel web. In tale iniziativa sono coinvolti sette utenti seguiti dai Servizi Territoriali della Lega del Filo d’Oro di Lesmo (Monza-Brianza), Modena e Padova.
Con Social skills make inclusive life easier too – SMILE too si vogliono invece rafforzare le abilità sociali, di fondamentale importanza per l’inclusione, di bambini e ragazzi con problematiche visive e altre disabilità e/o con sordocecità, attraverso la formazione di chi li educa: genitori, insegnanti, professionisti. (A.D.)

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