Conoscere e capire chi vive con un fratello o una sorella “rari”

Già promotore nel 2018 del progetto “Rare Sibling”, voluto per dare voce a migliaia di sorelle e fratelli di persone con Malattie Rare e disabilità, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) ha organizzato per il 15 novembre, in collaborazione con l’ANFFAS e con il Comitato Sibling, il convegno online “Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro”, incontro voluto per fare emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi, specie attraverso lo “storytelling”, ovvero tramite la narrazione di storie di vita

Immagine tratta dal cortometraggio "La lingua degli alieni"

Un’immagine tratta dal cortometraggio “La lingua degli alieni“, basato sulle considerazioni fatte dal fratellino di un bambino con disabilità

Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che quotidianamente affrontano le problematiche legate alle Malattie Rare è l’obiettivo con cui nel 2018 è nato ad opera dell’OMAR (Osservatorio Malattie Rare) il progetto Rare Sibling, per creare cioè un momento di incontro, aggregazione, confronto e scambio di esperienze tra sibling di ogni età, il termine inglese con cui appunto si identificano le sorelle e i fratelli di persone con disabilità (del progetto dell’OMAR si legga anche la presentazione pubblicata a suo tempo sulle nostre pagine).
Negli anni, quel progetto è diventato un punto di riferimento anche per tutte quelle realtà che dedicano il proprio lavoro a migliaia di ragazzi.

Sarà tutto ciò al centro del convegno online Cosa vuol dire essere Rare Sibling. Conoscere e capire chi vive e cresce con un fratello raro, promosso dall’OMAR, in collaborazione con l’ANFFAS (Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e con il Comitato Siblings (Sorelle e fratelli di persone con disabilità), per la mattinata di lunedì 15 novembre (ore 10-11.30), incontro voluto per fare emergere i bisogni, elaborare soluzioni e far conoscere le storie di tanti ragazze e ragazzi, in particolare attraverso lo storytelling, ovvero tramite la narrazione di storie di vita. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del convegno online del 15 novembre. Per partecipare accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

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