Sta per partire SMA PATH, percorso formativo rivolto ai professionisti della cura, dell’assistenza e della riabilitazione sull’atrofia muscolare spinale (SMA), condotto dall’équipe degli specialisti e delle specialiste dei Centri Clinici NEMO (NeuroMuscular Omnicentre) e motivato dalla necessità di offrire risposte di cura sempre più appropriate alla luce dei cambiamenti legati ai nuovi trattamenti disponibili per questa patologia neuromuscolare.
SMA PATH, ovvero “percorso SMA”, si articolerà su tre incontri di formazione a distanza, a partire dall’approfondimento sulle possibilità terapeutiche offerte dalle nuove terapie farmacologiche, per proseguire con l’impatto che le stesse hanno sul percorso della riabilitazione motoria e respiratoria, continuando con gli aspetti della nutrizione, fino ad arrivare ai vissuti psicologici e psicosociali dei piccoli pazienti e delle loro famiglie (a questo link è disponibile il programma completo).
Come segnalato in varie occasioni anche su queste pagine, gli ultimi anni hanno portato a una vera e propria “rivoluzione” nel settore della ricerca scientifica sulla SMA, con l’approvazione di trattamenti farmacologici che ne hanno modificato profondamente la stessa storia naturale.
Questa malattia neuromuscolare colpisce nel mondo circa 1 neonato ogni 10.000 e, secondo le stime, interessa oggi in Italia circa 850 persone di cui la maggior parte con un’età inferiore ai 16 anni. Da qui, la necessità di rivedere gli standard di cura.
La direzione scientifica del corso è affidata a Eugenio Mercuri, neuropsichiatra infantile, direttore del Dipartimento Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica alla Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS di Roma e responsabile scientifico dell’Area Pediatrica del Centro Clinico NEMO di Roma, nonché a Valeria Sansone, neurologa, direttrice clinica e scientifica del Centro Clinico NEMO di Milano, docente associata di Neurologia all’Università di Milano. La loro pluriennale esperienza clinica e scientifica li vede impegnati nei principali network internazionali di ricerca sulla patologia.
A loro si uniranno le testimonianze di chi vive l’esperienza della patologia, a partire da quella di Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA, l’Associazione dei pazienti da sempre al fianco della comunità dei genitori. Una pluralità di voci, dunque, quale espressione dell’alleanza medico-paziente e della multidisciplinarietà del modello di cura dei Centri Clinici NEMO.
Tre, dunque, gli incontri previsti, nei pomeriggi di martedì 16 novembre, mercoledì 1° dicembre e martedì 14 dicembre (ore 16-19), rivolgendosi esclusivamente a professionisti sanitari. La partecipazione è gratuita (previa iscrizione entro il 13 novembre nel sito del percorso formativo). (Simona Lancioni)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: ufficiostampa@centrocliniconemo.it (Valentina Tomirotti); gdgpress@gmail.com (Michela Rossetti).
Questa presentazione è già apparsa nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripresa, con una serie di riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.
