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Per dare vita alla vita e non “sopravvivenza alla vita”

Persona in carrozzina in un corridoio di ospedaleConsiderando i bisogni di cura e assistenza insoddisfatti a causa delle prestazioni non erogate durante la pandemia e quelli che connotano la quotidianità delle persone affette da fragilità, patologie croniche, invalidanti e le disuguaglianze nelle risposte agli stessi bisogni quotidianamente registrate sul territorio nazionale, anche nelle Regioni virtuose, la nostra Consulta [Consulta FNOPI delle Associazioni dei Cittadini-Pazienti, N.d.R.], vuole fare presente alle Istituzioni che:
° Manca la partecipazione attiva dei pazienti nella stesura dei PDTA (Percorsi Diagnostici Terapeutici Assistenziali) i quali, comunque, non sono esplicati per tutte le patologie, ma solo per alcune e in casi particolari. Tutto ciò crea, nei fatti, “cittadini di serie A” e “cittadini di serie B”.
° Nel Territorio manca la presa in carico dei pazienti, soprattutto a causa della carenza di risorse strutturali e umane: è necessario potenziare l’offerta dei servizi territoriali e domiciliari, per rispondere efficacemente al bisogno di cure, migliorando l’accesso ai servizi stessi, con l’integrazione dei servizi assistenziali, sociali ed ospedalieri.
° Manca l’integrazione tra interventi sanitari e sociali per permettere una presa in carico concreta e la continuità delle cure, evitando alla persona assistita di accedere alle strutture per acuti (pronto soccorso e ospedale), per risolvere problemi che potrebbero trovare soluzione a livello domiciliare.
° A fronte di un’iperproduzione normativa, mancano all’atto pratico sul territorio i professionisti e le strutture necessarie a rendere fattibili e applicabili le stesse norme, aumentando ulteriormente le disuguaglianze tra Regione e tra Aziende Sanitarie delle stesse Regioni peraltro già presenti.
° Le carenze si sostanziano in un rifiuto della presa in carico a domicilio e quindi in maggiori difficoltà nella quotidianità e nell’assistenza dei portatori di patologie.
° C’è una grande preoccupazione anche delle famiglie, che ad oggi assolvono in modalità quasi esclusiva al lavoro di cura anche nelle situazioni di maggiore impatto socio-sanitario, perché la carenza di servizi e professionisti sul territorio è endemica, nonostante la produzione normativa li preveda.
° Il ruolo del caregiver familiare è centrale, ma non è valorizzato e troppo spesso deve colmare le lacune del sistema.
° Esistono poi specifici percorsi per l’assistenza a determinati pazienti, anche a livello scolastico, esplicati pure in appositi protocolli, che rimangono incompiuti per carenza di risorse, allungando le liste di attesa e acuendo ancora di più i problemi sociali, specie durante la pandemia.
° Le competenze e le specializzazioni infermieristiche non sono riconosciute, certificate e formalizzate dai sistemi sanitari, rendendo difficile per le famiglie individuare e vedersi riconosciuti i professionisti più adeguati alle problematiche contingenti.
° In molte Regioni d’Italia è carente l’attivazione dei servizi domiciliari (l’ADI-Assistenza Domiciliare Integrata , previsti dai LEA-Livelli Essenziali di Assistenza) per le cure palliative domiciliari.
° Per le persone che soffrono di incontinenza urinaria, fecale, stomale e con ulcere cutanee, è necessario sburocratizzate al massimo l’iter per ottenere dagli Uffici Protesi delle Aziende Sanitarie Locali i dispositivi medici monouso (sacche, placche, cateteri, pannoloni, traverse ecc.) previsti per legge. Infatti, queste persone ogni due o tre mesi devono dimostrare di essere in vita (e di farlo a vita) ed effettuare viaggi inutili della speranza, per ottenere gratis questi prodotti, indispensabili per la qualità e la quantità di vita.

Per quanto sopra detto, dunque, le Associazioni riunite nella Consulta FNOPI [se ne legga l’elenco nel box in calce, N.d.R.] chiedono, nel rispetto delle specificità professionali:
1. Una logica normativa e attuativa di reale multiprofessionalità e integrazione multidisciplinare, oltreché un’integrazione tra ospedale e territorio che favorisca davvero la continuità delle cure, consentendo di sviluppare operativamente un nuovo modello di assistenza di prossimità e domiciliare. Prevedere quindi nelle linee di indirizzo non solo gli standard quantitativi, ma i modelli di relazione interprofessionale da attuare.
2. Di dare compiutezza e sviluppo alla figura dell’infermiere di famiglia e comunità, che potrebbe essere la soluzione per gran parte dei problemi sopradescritti, ma che oggi, per ragioni di formazione e di carenza del personale, è quasi del tutto assente nelle Regioni o male impiegata dove presente.
3. Di ricomporre la frattura dei servizi e la mancanza di integrazione tra ospedale e territorio, compito, questo, che può svolgere lo stesso infermiere, coordinando gli interventi dei vari professionisti, così come il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza descrive per le case di comunità, gli ospedali di comunità e le centrali operative, che senza il necessario personale rischiano di rimanere “caselle vuote”: non basta infatti cambiare i cartelli sulle strutture, è necessario innovarle realmente, dando il giusto peso ai loro contenuti.
4. Di gestire in modo integrato e multiprofessionale le condizioni di disabilità grave e gravissima.
5. Di garantire alle famiglie e ai pazienti la presenza di una figura di riferimento a livello domiciliare e in questo senso ci si appella al Governo al Parlamento perché mettano mano alla reale programmazione non solo sulla carta di interventi e di presenza dei professionisti sul territorio.
6. Di far riconoscere e certificare le specializzazioni infermieristiche affinché il cittadino possa usufruire e richiedere il professionista più competente per i propri bisogni, anche in relazione alla complessità delle persone con necessità assistenziali specifiche.
7. Una partecipazione collettiva alla predisposizione dei nuovi modelli di assistenza di tutte le parti interessate, cittadini, pazienti, ogni professionalità del sociale e del sanitario, programmatori ecc. Tutto questo per dare vita alla vita e non sopravvivenza alla vita”.
8. Di andare a definire sempre più specificamente le attività dell’infermiere di famiglia/comunità in relazione ai servizi domiciliari attivati, onde evitare sovrapposizioni, conflitti o possibili inefficienze nella gestione dei pazienti.
9. Di udire periodicamente le Associazioni componenti la Consulta FNOPI, ponendo all’attenzione delle massime Istituzioni nazionali (Camera dei Deputati, Senato della Repubblica, Governo Nazionale e Conferenza Stato-Regioni) i bisogni quotidiani di questi pazienti/cittadini fragili nell’interesse più generale della collettività.

Della Consulta FNOPI delle Associazioni dei Cittadini-Pazienti fanno parte:
° AIP (Associazione Immunodeficienze Primitive)
° AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica)
° AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla)
° AISTOM (Associazione Italiana Stomizzati)
° ALAMA (Associazione Liberi dall’Asma, dalle Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare)
° AMICI Lazio (Associazione Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali)
° AMRI (Associazione per le Malattie Reumatiche Infantili)
° ANNA (Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente)
° APMARR (Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare)
° ASBI (Associazione Spina Bifida Italia)
° CONFAD (Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità)
° FAVO (Federazione Italiana delle Associazioni di Volontariato in Oncologia)
° FCP (Federazione Cure Palliative)
° FDG (Federazione Diabete Giovanile)
° FINCOPP (Federazione Italiana Incontinenti e Disfunzioni del Pavimento Pelvico)
° Parent Project (Associazione di Pazienti e Genitori con Figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker)

L’AISM, l’AISTOM, la FINCOPP e Parent Project sono aderenti alla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap), l’ASBI ne è aderente benemerita.