A trent’anni dalla Legge 104: il mondo delle Malattie Rare si interroga

Il 5 febbraio coinciderà con il trentennale della Legge 104/92 (“Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate”), norma che ha segnato certamente una svolta, rispetto ai diritti delle persone con disabilità. Per l’occasione, il mondo delle Malattie Rare si interrogherà durante un convegno online promosso per il 4 febbraio dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), su come quella Legge abbia risposto ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto si debba ancora fare per applicare la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità

Composizione grafica dedicata alla Legge 104/92 Il 5 febbraio prossimo coinciderà con un anniversario molto importante, vale a dire il trentennale della Legge 104/92 (Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), norma che ha segnato certamente una svolta, rispetto ai diritti delle persone con disabilità e che venne appunto approvata il 5 febbraio 1992.
In tale occasione, il mondo delle Malattie Rare si interrogherà durante il convegno online intitolato 30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104 e in programma per la mattinata di venerdì 4 febbraio, su come quella Legge abbia saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto sia necessario ancora fare, per garantire ciò che è previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (e del relativo Protocollo Opzionale), divenuta Legge dello Stato Italiano nel 2009 (Legge 18/09).

Ad organizzare l’incontro è stato l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), oltreché e con il patrocinio dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro online del 4 febbraio (per parteciparvi accedere a questo link). Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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