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A trent’anni dalla Legge 104: il mondo delle Malattie Rare si interroga

Composizione grafica dedicata alla Legge 104/92 Il 5 febbraio prossimo coinciderà con un anniversario molto importante, vale a dire il trentennale della Legge 104/92 (Legge-quadro per l’assistenza, l’integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate), norma che ha segnato certamente una svolta, rispetto ai diritti delle persone con disabilità e che venne appunto approvata il 5 febbraio 1992.
In tale occasione, il mondo delle Malattie Rare si interrogherà durante il convegno online intitolato 30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104 e in programma per la mattinata di venerdì 4 febbraio, su come quella Legge abbia saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone con disabilità e quanto sia necessario ancora fare, per garantire ciò che è previsto dalla Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità (e del relativo Protocollo Opzionale), divenuta Legge dello Stato Italiano nel 2009 (Legge 18/09).

Ad organizzare l’incontro è stato l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), oltreché e con il patrocinio dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo dell’incontro online del 4 febbraio (per parteciparvi accedere a questo link). Per ulteriori informazioni: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).