Un “ponte” tra i malati di SLA, le loro famiglie e le istituzioni

Il Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre) e l’AISLA Lazio (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), unite nell’assistenza e nella cura delle persone con la SLA, hanno pensato, studiato e sviluppato un gruppo di sostegno psicoeducativo gratuito online, iniziativa che ha preso il via in questo mese di febbraio, dedicata ai pazienti interessati da questa patologia e ai loro familiari, con l’obiettivo di aiutarli ad uscire dall’isolamento, per sentirsi parte della comunità

Elaborazione grafica dedicata al gruppo di supporto NEMO Roma e AISLA LazioNella pratica psicologica il “gruppo di sostegno psico-educativo” rappresenta uno spazio protetto in cui la persona può esprimere ed elaborare emozioni, sentimenti, vissuti e pensieri non facilmente condivisibili e, al tempo stesso, trovare spunti e strategie utili per affrontare il problema presentato. Partendo da questi presupposti, l’Area Adulti del Centro Clinico NEMO di Roma (NeuroMuscular Omnicentre), in collaborazione con l’AISLA Lazio (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ha pensato di proporre l’esperienza del gruppo di sostegno psicologico online gratuito, con l’intento di facilitare sempre di più le risposte alle esigenze dei pazienti e dei loro familiari e realizzare un vero e proprio ponte” tra il malato, la famiglia e le istituzioni.
«La sclerosi laterale amiotrofica (SLA) – dichiara Paola Rizzitano, avvocata e referente dell’AISLA Lazio – ha un peso psicologico importante che interessa non solo chi è colpito dalla malattia in prima persona, ma anche i familiari e le persone vicine. L’esperienza di malattia, propria o di un familiare, comporta infatti significativi cambiamenti e può fare emergere un disagio che richiede accoglienza, ascolto e comprensione».

Partendo dunque dall’osservazione psico-emotiva e relazionale dei pazienti e delle loro famiglie, gli Enti organizzatori offrono un intervento di supporto psico-educativo attraverso quattro gruppi tematici, volti a colmare il vuoto che spesso si crea tra il curante e la vita al di fuori delle strutture assistenziali. Un servizio che pone al centro la persona, ma con un punto di osservazione che si sviluppa a partire dal nucleo familiare il quale sostiene, condivide e si fa carico della vita del proprio caro.
Ogni gruppo sarà aperto fino ad un massimo di dieci persone e guidato da una psicologa-psicoterapeuta del Servizio di Psicologia del Centro NEMO di Roma (Area Adulti), affiancata da una psicoterapeuta di supporto al gruppo stesso. Gli incontri sono stati avviati in questo mese di febbraio, si svolgeranno una volta al mese e con una durata di due ore ciascuno (per partecipare, compilare la scheda iscrizione presente a questo link, oppure contattare l’AISLA Lazio all’indirizzo lazio@aisla.it).

A confermare l’importanza di tale progetto sono le parole di Paola Cimbolli, responsabile del Servizio di Psicologia del Centro NEMO di Roma (Area Adulti), che afferma: «Sempre più spesso, pazienti e caregiver hanno la necessità di essere rassicurati sulle loro condizioni, di trovare qualcuno che li ascolti, che ne accolga gli stati d’animo, che li aiuti ad accettare la malattia e a vivere in modo adeguato le reazioni psicologiche legate agli stadi evolutivi della patologia stessa. Sarà posta particolare attenzione alle cosiddette situazioni di transito”, come, ad esempio, il difficile momento di comunicazione della diagnosi, di accettazione della nuova condizione di disabilità, di aiuto nelle scelte di vita e, da ultimo, ma non in ordine di importanza, di semplice ascolto e rielaborazione dei vissuti da parte dei familiari».

Partecipare ad un gruppo di sostegno permette di uscire dall’isolamento, offrendo la possibilità di raccontare la propria esperienza e di dare voce, corpo ed espressione ai propri vissuti. Un aiuto per sentirsi meno soli, facilitando la condivisione di problematiche con altre persone che stanno attraversando la stessa esperienza. Il gruppo, infatti, costituisce uno spazio e un tempo unici, un eco-sistema relazionale, nel quale chi vi partecipa vive un’influenza reciproca, sapendo di mettere in comune linguaggi, pensieri ed emozioni mutuati dagli esperti, che conducono e accompagnano le storie preziose di ciascuno. Gli studi confermano, infatti, che l’interazione delle persone all’interno di un gruppo porta allo sviluppo di fenomeni come la coesione, l’appartenenza, la stabilità affettiva e l’equilibrio operativo. Ecco perché la scelta di proporre un intervento psicologico di gruppo di tipo psico-educazionale su base emotiva consente al team clinico di porre al centro la persona con le sue caratteristiche individuali e relazionali.
Come sosteneva il pioniere della psicologia sociale Kurt Lewin (1890-1947): «La dinamica di gruppo è il contrasto di forze che agiscono all’interno del piccolo gruppo, fino al raggiungimento di un determinato equilibrio», ovvero, in altre parole, ogni individuo, con le sue necessità, può conoscersi ed essere compreso anche e soprattutto attraverso la forza del gruppo. Da questi presupposti teorici ed esperienziali nasce l’esigenza di invitare la persona ad inserirsi in un contesto di relazioni.

La scelta dei quattro gruppi tematici è stata effettuata partendo dall’analisi delle necessità evidenziate dai pazienti e dai familiari, che hanno espresso in particolare i seguenti bisogni: la condivisione dello stato di malattia; i cambiamenti delle relazioni familiari alla luce della malattia stessa; la gestione degli aspetti emotivi individuali e familiari («Esistiamo anche noi!»); la gestione delle relazioni con i figli in base all’età e al momento di vita; la comprensione e la gestione della relazione con i medici, l’assistenza e le associazioni; la gestione dell’emotività come strumento di informazione e supporto; «Non lo riconosco più», quando la malattia cambia i propri affetti e legami familiari; e infine, come relazionarsi agli operatori dell’assistenza domiciliare.
L’efficacia del servizio sarà monitorata periodicamente attraverso la somministrazione ai partecipanti di un questionario di valutazione. Un’attenzione, questa, che permetterà di rispondere nel modo più mirato possibile alle necessità e alle aspettative di chi sceglierà di intraprendere il percorso.

Responsabile di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli, Peccioli (Pisa), nel cui sito il presente contributo è già apparso. Viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa AISLA (Valentina Tomirotti, ufficiostampa@aisla.it.

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