Malattie rare e disabilità: andare oltre la Legge 104

«Una norma straordinaria, per il tempo in cui venne approvata, che ha dato vita a conquiste fondamentali, ma che ora per troppi versi non è più attuale»: lo si è detto durante il convegno online “30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104”, organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e con l’Associazione UILDM, patrocinato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare. Un incontro che ha permesso un’ampia riflessione sul rapporto tra malattie rare e disabilità, facendo emergere le troppe difficoltà a carico dei pazienti e delle famiglie

Partecipanti all'incontro online promosso dall'OMAR sulla Legge 104, 4 febbraio 2022

Alcuni dei partecipanti all’incontro online promosso dall’OMAR sulla Legge 104

I princìpi della Legge Quadro 104/92 – nata per garantire il pieno rispetto della dignità umana, i diritti di libertà e di autonomia delle persone con disabilità e la loro piena integrazione nella famiglia, nella scuola, nel lavoro e nella società, norma di cui domani, 5 febbraio, ricorre il trentesimo anniversario dall’approvazione – sono stati al centro del convegno online 30 anni dalla Legge 5 Febbraio 1992 n. 104 (se ne legga anche la nostra presentazione), organizzato dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Alleanza Malattie Rare e la UILDM (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare), avvalendosi del patrocinio dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare e anche della partecipazione, tramite un videomessaggio, della ministra per le Disabilità Erika Stefani.
«L’incontro – come viene sottolineato dai promotori – ha permesso un’ampia riflessione sul rapporto tra malattie rare e disabilità, riflessione dalla quale sono emerse le troppe difficoltà a carico dei pazienti e delle famiglie. Per l’occasione, quindi, si è chiesto un tavolo tecnico di confronto tra rappresentanze della società civica, Associazioni di pazienti, INPS e Ministeri competenti, per migliorare alcuni aspetti attualmente regolati da una Legge straordinaria, ma per troppi versi non più attuale».

«Dopo trent’anni dall’approvazione di questa eccezionale Legge – ha affermato in apertura dell’incontro la senatrice Paola Binetti, presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare -, una Legge che ha saputo rispondere ai bisogni di milioni di persone, è necessario rilanciare un dialogo che parta dai diritti, assumendo come punto di riferimento la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, che l’Italia ha sottoscritto il 30 marzo 2007. Da allora, però, sono molte le cose rimaste in sospeso e la recente Legge Delega in materia di disabilità (Legge 227/21), elaborata dal Ministero per le Disabilità, pur partendo dai diritti, ha un carattere ancora troppo generale e va tradotta in Decreti Attuativi concreti e puntuali. L’inserimento dei più giovani nella scuola e quello dei giovani nel mondo del lavoro sono ancora largamente inadeguati. Inoltre, i servizi che vengono offerti sono frammentari e alla figura del caregiver non viene offerta alcuna garanzia, né sul piano personale, né su quello professionale».

«Secondo la Convenzione ONU – ha dichiarato dal canto suo Laura Baldassarre, segretaria generale del CIDU (Comitato Interministeriale per i Diritti Umani) del Ministero degli Affari Esteri e della Cooperazione Internazionale – non devono esserci differenze tra persone con e senza disabilità. Per questo motivo è necessario rimuovere tutte le barriere che possono ostacolare la partecipazione piena ed effettiva alla società. Ogni Stato è tenuto a presentare un rapporto dettagliato sulle misure prese per adempiere ai propri obblighi e sui progressi conseguiti al riguardo. In tal senso, nel nostro Paese è stato istituito l’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità che ha appunto la funzione di promuovere l’attuazione della Convenzione e di elaborare il suddetto rapporto insieme al CIDU, ma c’è ancora molto da fare».

«Purtroppo – hanno sottolineato Ilaria Vacca e Roberta Venturi, responsabili dello Sportello Legale Dalla parte dei rari dell’OMAR – siamo ben lontani dal raggiungimento degli obiettivi, specie quando si tratta di Malattie Rare. Troppo spesso, infatti, la Legge 104, così come l’invalidità civile, non viene riconosciuta a causa di una patologia poco nota, con conseguenze devastanti che si traducono nel mancato riconoscimento delle necessità socio-assistenziali ed economiche delle persone con patologie dagli esiti fortemente invalidanti. Si parla infatti di una norma straordinaria, per il tempo in cui venne approvata, che ha dato vita, tra l’altro, allo screening neonatale obbligatorio in Italia, che ha sancito il diritto allo studio delle persone con disabilità. Una norma, però, che è superata per troppi aspetti, primo tra tutti quello linguistico, alla quale non può essere affidata per intero la tutela delle persone e delle famiglie in situazione di estrema fragilità. Per questo come OMAR chiediamo, insieme alla UILDM e all’Alleanza Malattie Rare, che sia istituito un tavolo di confronto tra il mondo civico, i pazienti e gli Enti competenti, per attuare soluzioni pratiche che rispondano alle necessità di tutela delle persone con Malattie Rare e delle loro famiglie«.

«La nostra esperienza di associazionismo – sono state le parole di Leonardo Radicchi, presidente dell’AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana), intervenuto in rappresentanza dell’Alleanza Malattie Rare, che oggi conta la partecipazione di oltre duecento Associazioni di Malati Rari – può contribuire all’apertura di un nuovo scenario normativo o quanto meno permettere agli Enti competenti di capire perché l’attuale legislazione di fatto esclude troppe Malattie Rare dalle tutele previste sul fronte assistenziale e lavorativo. Pertanto, come Alleanza, ci auguriamo di poter diventare presto diretto interlocutore dell’INPS e degli Enti competenti».
«E del resto – aggiungono dall’OMAR -, sono state proprio le Associazioni a compensare per lunghi anni le lacune esistenti. Basti pensare, ad esempio, al progetto PLUS: per un lavoro utile e sociale [se ne legga ampiamente anche sulle nostre pagine, N.d.R.], promosso tra il 2018 e il 2020 dalla UILDM insieme ad altre Associazioni, che ha dato la possibilità a ottanta partecipanti – donne e uomini con disabilità dai 18 ai 40 anni – di svolgere un’esperienza di formazione e pratica a livello lavorativo». «Un’idea – ha spiegato Marco Rasconi, presidente nazionale della UILDM – nata per mettere in evidenza le competenze personali e professionali di ciascuna persona finalizzata proprio all’inserimento di questa nel mondo del lavoro, dunque imprese, cooperative ed enti pubblici dislocati sul territorio nazionale, attraverso un servizio di orientamento, formazione e job coaching, uno strumento voluto per creare un bagaglio di competenze utili e spendibili nel futuro. Su questo e altro siamo a piena e completa disposizione delle Istituzioni, consapevoli che il nostro contributo può migliorare fattivamente le cose e non vediamo l’ora di offrirlo». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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