Una condizione ancora “infernale” per troppe persone con epilessia

«Parlare di condizione ancora infernale per troppe persone con epilessia non ha nulla a che vedere con la mitologia o superstizione! Ci si riferisce, infatti, al persistere della farmaco-resistenza per il 40/50% dei casi tra le circa 420.000 persone con epilessia in Italia, oltreché al fatto che manca ancora una Legge che garantisca loro la piena cittadinanza»: lo dichiarano dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), in vista della Giornata Internazionale dell’Epilessia del 14 febbraio, confermando il proprio impegno sul fronte della legislazione e della ricerca scientifica

Realizzazione grafica curata dall'AICE per la Giornata Internazionale dell'Epilessia del 14 febbraio

Una realizzazione grafica curata dall’AICE per la Giornata Internazionale dell’Epilessia del 14 febbraio

«Parlare di condizione ancora “infernale” per troppe persone con epilessia non ha nulla a che vedere con la mitologia o superstizione! Ci si riferisce, infatti, al persistere della farmaco-resistenza per il 40/50% dei casi tra le circa 420.000 persone con epilessia in Italia, guardando soprattutto ai problemi relativi al lavoro, alla mancanza di adeguate norme che permettano l’accesso alle misure inclusive garantite per altre patologie croniche ed invalidanti. Con una crisi di epilessia, infatti, puoi perdere il lavoro, ma non hai l’accesso al collocamento mirato!».
Si apre così l’incalzante messaggio lanciato dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), per tramite del proprio presidente Giovanni Battista Pesce, a pochi giorni dalla Giornata Internazionale dell’Epilessia* del 14 febbraio.

In occasione di tale evento, dunque, l’AICE intende confermare il proprio principale impegno soprattutto su due campi: da una parte quello legislativo, sostenendo l’approvazione quanto più rapida possibile del Disegno di Legge AS 716 (Disposizioni concernenti il riconoscimento della guarigione e la piena cittadinanza delle persone con epilessia); dall’altra quello riguardante la ricerca, mediante il lancio di un bando di 40.000 euro (il 16° della serie), proprio il 14 febbraio, a sostegno di due progetti destinati non solo alla ricerca sperimentale, ma anche a quella clinica, per conseguire dispositivi di preallerta delle crisi epilettiche.
«Con il sostegno alla ricerca – sottolinea a tal proposito il Presidente dell’AICE – e l’approvazione della prima Legge per la piena cittadinanza alle persone con epilessia e alle loro famiglie, intendiamo accendere una luce che non rimanga visibile solo una volta all’anno, ma che illumini tutti i giorni la vita di chi è coinvolto, nelle tante e distinte forme, in questa patologia cronica e invalidante».

A livello internazionale va ricordato che in tutto il mondo, grazie alla collaborazione tra le due organizzazioni IBE (International Bureau for Epilepsy) e ILAE (International League Against Epilepsy), il 14 febbraio acquisirà un momento di particolare visibilità la campagna 50 Million Steps for Epilepsy, che consente di dedicare i propri passi alle persone con epilessia nel mondo, in parallelo all’illuminazione viola (colore simbolo di questa malattia) per tanti monumenti e luoghi pubblici.
A livello nazionale, quindi, come segnala l’AICE, grazie alla Regione Emilia Romagna, lo scorso anno è stato istituito in Italia il primo Registro Regionale Epilessia, che l’AICE stessa auspica venga esteso alle altre Regioni, inserendo la patologia nel Piano Nazionale della Cronicità. (S.B.)

*La Giornata Internazionale dell’Epilessia del 14 febbraio, coincide tradizionalmente con il Giorno di San Valentino, protettore appunto delle persone affette da epilessia, che fu vescovo di Terni e venne martirizzato a Roma per decollazione nel 273, simboleggiando dunque il concetto di “perdere la testa”, come succede simbolicamente anche agli innamorati.

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: assaice@gmail.com.

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