Un incontro tra medici e persone con deficit di alfa-1-antitripsina

Per sensibilizzare sull’importanza di una diagnosi tempestiva e di terapie adeguate per il deficit di alfa-1-antitripsina (AATD) – patologia genetica ereditaria che può causare una malattia polmonare ed epatica – l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con varie altre organizzazioni, ha promosso per il 16 marzo un incontro online tra esperti del settori e persone con AATD, le quali, insieme ai loro familiari, potranno sottoporre dubbi e quesiti sulla malattia, nonché sugli aspetti del percorso terapeutico da intraprendere per affrontarla al meglio

Polmoni

Il deficit di alfa-1-antitripsina può causare tra l’altro una malattia polmonare

Il deficit di alfa-1-antitripsina, in acronimo AATD, è una patologia ereditaria causata dalla mutazione del gene SERPINA1, responsabile della produzione della proteina alfa-1-antitripsina (AAT), che esercita un effetto antinfiammatorio su diversi tipi di cellule. Una diagnosi tempestiva offre però la possibilità di identificare i pazienti da avviare alla terapia di sostituzione enzimatica che può evitare la progressione della malattia.

Per sensibilizzare sull’importanza di tale terapia e sui protocolli di sostegno alle persone affette da AATD, l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con l’Associazione Nazionale Alfa-1-At e con i patrocini dell’Associazione Italiana Pazienti BPCO, della FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari), della LIFC (Lega Italiana Fibrosi Cistica Onlus), della SIP (Società Italiana di Pneumologia), dell’Unione Trapiantati Polmone-Padova, oltreché  con il contributo non condizionante di Grifols, ha promosso per il pomeriggio di mercoledì 16 marzo (ore 15) l’incontro online denominato DAAT’S Place, tra medici e persone con AATD, attraverso cui approfondire ogni aspetto di tale malattia: dalle opportunità diagnostiche ai trattamenti disponibili, con aggiornamenti sulla patologia e sui consigli per migliorare lo stile di vita.

Rivolto direttamente alle persone con AATD e alle loro famiglie, l’incontro permetterà loro, attraverso un’interazione diretta con gli esperti, di sottoporre i vari dubbi e quesiti sulla patologia, nonché sui vari aspetti del percorso terapeutico da intraprendere per affrontarla al meglio. (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar del 16 marzo (per seguire la diretta su piattaforma Zoom e su Facebook, fare riferimento rispettivamente a questo e a questo link). Per ogni ulteriore informazione: melchionna@rarelab.eu (Rossella Melchionna).

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