Vivere con una Malattia Rara sotto i bombardamenti

«Vivere con una Malattia Rara sotto i bombardamenti, costretta a rifugiarsi nello scantinato per giorni»: è la storia di Yuliya e l’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), a cui l’ha raccontata, ha attivato una catena di solidarietà che ha coinvolto anche le Associazioni AIPI e AMIP, consentendo alla giovane di lasciare l’Ucraina e di arrivare in Italia all’Ospedale Monaldi di Napoli, dove è stata accolta e curata. «Ora – afferma Ilaria Ciancaleoni Bartoli, che dirige l’OMAR – continueremo a lavorare per tutte le persone in una situazione analoga, che ancora aspettano di poter varcare i confini»

Yuliya e Michele D'Alto

Yuliya all’Ospedale Monaldi di Napoli, dove è arrivata da Kiev, insieme al professor D’Alto, responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare di tale struttura

«La guerra in Ucraina non risparmia gli ospedali, rende difficili i rifornimenti di farmaci e ossigeno, blocca le terapie. I pazienti sono in difficoltà e per questo, fin dai primi giorni del conflitto, abbiamo deciso di tenere i rapporti con le Associazioni del posto: è in questo scambio costante di informazioni che è avvenuto l’incontro con Yuliya, una giovane di 26 anni che fino a qualche settimana fa viveva a Kiev, e che ha raccontato cosa voglia dire vivere con una Malattia Rara sotto i bombardamenti, costretta a rifugiarsi nello scantinato per giorni. La storia di Yuliya, però, non è solo storia di guerra e malattia, ma anche una storia di solidarietà, di rete che si attiva per rispondere a un bisogno»: lo scrivono dall’OMAR (Osservatorio Malattie Rare), la cui giornalista Ilaria Vacca ha appunto raccolto il racconto della giovane Yuiliya, affetta da ipertensione arteriosa polmonare, malattia rara cronica e progressiva, alla quale l’ospedale di Kiev, dopo lo scoppio del conflitto, non era più in grado di fornire farmaci e assistenza.

L’ipertensione arteriosa polmonare è una condizione complessa, caratterizzata da una pressione sanguigna pericolosamente alta e da una resistenza vascolare che determina il progressivo affaticamento per il ventricolo destro, ciò che può culminare in uno scompenso cardiaco anche mortale. «Provo ad andarmene – aveva scritto Yuliya a Ilaria Vacca -, voglio attraversare il confine, ho solo degli indirizzi, mi piacerebbe vedere l’Italia»: e così ha fatto, mettendosi in viaggio da sola, con pochi bagagli, un paio di indirizzi, quelli dei Centri di riferimento italiani per la patologia, avuti dall’Associazione ucraina del settore. Dal canto suo Vacca ha coinvolto l’AIPI (Associazione Ipertensione Polmonare Italiana) e l’AMIP (Associazione Malati di Ipertensione Polmonare), dando il via alla catena della solidarietà. Ora, quindi, Yuliya è a Napoli, sta bene ed è stata prontamente presa in carico dal Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi, ove ad accoglierla ha trovato i volontari dell’AMIP e anche una persona pronta ad ospitarla a casa propria se necessario.

«Siamo davvero felici – ha dichiarato un’emozionata Laura Gagliardini, presidente dell’AMIP – di avere dato il nostro contributo per accogliere Yuliya in Italia e di essere parte attiva di una rete di solidarietà che con tutta probabilità accoglierà altri pazienti con ipertensione arteriosa polmonare in Italia. Su Napoli una nostra delegata ha accolto Yuliya al suo arrivo, l’ha accompagnata presso una struttura d’accoglienza coordinata dal Consolato Ucraino, che ha provveduto a rilasciare tutti i documenti necessari per la presa in carico dal punto di vista medico e sanitario. L’ha inoltre aiutata a sistemarsi, ha provveduto alle sue necessità più urgenti ed è sempre a disposizione per lei. Questo per noi è il senso di fare associazionismo e di fare rete».

«Yuliya sta abbastanza bene – informa dal canto suo Michele D’Alto, responsabile del Centro per la diagnosi e cura dell’ipertensione polmonare dell’Ospedale Monaldi di Napoli, che ha in carico circa 350 pazienti con ipertensione arteriosa polmonare -: abbiamo infatti eseguito tutti i controlli del caso, rimodulando la sua terapia secondo le necessità attuali. Siamo davvero felici di averla accolta, perché questo è il senso profondo del nostro lavoro di medici. Siamo del tutto a disposizione nel caso in cui vi sia necessità di assistere altri pazienti provenienti dall’Ucraina. Il nostro Centro, che dispone di un’équipe multidisciplinare composta da cardiologi, pneumologi, radiologi e reumatologi, fa parte della ERN-LUNG (European Reference Network on rare respiratory diseases), la Rete Europea dedicata alle patologie rare polmonari e siamo quindi in contatto con tutti gli altri Centri europei. Questo ci consente di attivarci anche in caso di segnalazioni provenienti da altre strutture».

«Il Centro di Coordinamento Malattie Rare della Regione Campania – aggiunge il responsabile dello stesso Giuseppe Limongelli – è pronto a dare supporto a situazioni d’emergenza come queste e ad attivarsi tempestivamente per tutte le situazioni di necessità che dovessero presentarsi. Con la Direzione Regionale e la Direzione Generale e Strategica dell’Ospedale Monaldi, siamo orgogliosi del nostro personale sanitario, che ogni giorno opera con competenza e cuore, per tutte le persone che hanno necessità di cura. Siamo anche orgogliosi di far parte di questa rete, insieme all’OMAR, che ci permette di entrare in contatto in tempo reale con le Associazioni di pazienti, che svolgono ogni giorno un lavoro straordinario».

«La Regione Campania e il Servizio Farmaceutico Regionale – sono quindi le parole del funzionario Ugo Traina – si sono trovati, negli ultimi due anni, ad affrontare un’emergenza assoluta, come quella della pandemia, che ha richiesto l’impegno costante di tutte le figure sanitarie coinvolte. Emergenza nell’emergenza, oggi ci siamo attivati subito per dare un contributo alla gestione dei profughi, anche attraverso l’assistenza sanitaria e farmaceutica. Infatti, in momenti così complessi come una pandemia o una guerra, malati fragili come quelli rari o con cronicità rilevanti, sono quelli che maggiormente necessitano delle nostre attenzioni. Nel caso in questione, l’assistenza farmaceutica regionale ha disposto che a Yuliysa vengano forniti i farmaci necessari per tutto il tempo della sua permanenza e oltre».

«Siamo felici per questa ragazza – conclude Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttrice dell’OMAR – anche se addolorati per tutte le persone che ancora aspettano di poter varcare i confini. Continueremo a tenere i contatti con le Associazioni ucraine, grazie anche alle oltre 260 organizzazioni dell’Alleanza Malattie Rare, e ogniqualvolta sarà possibile, cercheremo di essere d’aiuto, un anello di congiunzione per far viaggiare velocemente le informazioni e i contatti». (S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Rossella Melchionna (melchionna@rarelab.eu).

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