Dimitri, 21 anni, con la distrofia di Duchenne, dall’Ucraina a Pavia

«Non è stato semplice – racconta Fabio Pirastu, presidente della UILDM di Pavia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare) – fare arrivare in Italia dall’Ucraina Dimitri, 21 anni, con la distrofia muscolare di Duchenne, insieme a mamma e sorella, ma nonostante la complessità dell’operazione, per la nostra Associazione è stato un bel momento. Ed è stata anche un’esperienza che ci ha fatto toccare con mano il fatto che in un conflitto armato le persone con disabilità sono le più penalizzate»

UILDM Pavia, Dimitri

In primo piano (a sinistra) Dimitri e Fabio Pirastu, presidente della UILDM di Pavia. Dietro i loro familiari

Dimitri ha 21 anni e la distrofia muscolare di Duchenne. Con la famiglia vive a Černivci, una città ad ovest dell’Ucraina, vicina al confine con la Romania. Da anni conosciamo la storia della sua famiglia, grazie alla nonna paterna di Dimitri, che è l’assistente personale di una socia della nostra Sezione [UILDM di Pavia, Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, N.d.R.] e teniamo i contatti con loro per quanto riguarda la malattia di Dimitri.
Il papà lo scorso anno ha avuto un incidente molto grave ed è rimasto paralizzato. Grazie all’impegno della mamma, che è appunto la nonna paterna di Dimitri, e al nostro sostegno, abbiamo attivato una campagna di raccolta fondi e nel novembre dello scorso anno è riuscito a venire in Italia per la riabilitazione. Tuttora è preso in carico all’Ospedale Maugeri di Pavia.
In Ucraina rimanevano Dimitri, la mamma e la sorella. Allo scoppio del conflitto abbiamo proposto loro di venire in Italia. All’inizio non se la sentivano di lasciare la loro terra natia, ma con il peggiorare della situazione si sono decisi.

Non è stato semplice farli arrivare in Italia. Ci siamo rivolti a molte realtà, alla fine abbiamo conosciuto la Cooperativa Sociale Sfera di Verona che lavora in àmbito sanitario. Con loro siamo riusciti ad organizzare un viaggio per trasportare Dimitri e la sua famiglia. All’andata la Cooperativa ha portato materiale sanitario in Ucraina, al ritorno ha caricato Dimitri sull’ambulanza. Non era possibile trasportarlo in altro modo, era impensabile che potesse fare un viaggio di 30 ore seduto sulla carrozzina.
Dimitri è arrivato sano e salvo a Verona il 20 marzo alle 2 del pomeriggio. Siamo andati a prenderlo con i nostri mezzi e li abbiamo accompagnati all’albergo dove sono temporaneamente alloggiati.

Abbiamo preso i contatti con l’Amministrazione Comunale per avere un sostegno da parte loro. Presto verranno trasferiti in una residenza accessibile, vicinissima alla nostra sede. Il passaggio successivo sarà cercare una casa accessibile dove tutta la famiglia potrà abitare stabilmente.
Come Sezione ci stiamo anche organizzando per la presa in carico di Dimitri in un Centro per le Malattie Neuromuscolari. La sua situazione in Ucraina era un po’ precaria, usava una carrozzina manuale con un asciugamano a mo’ di cuscino e non ha un respiratore. Stiamo mettendo a sua disposizione tutte le nostre conoscenze in àmbito neuromuscolare, i nostri servizi e il nostro know-how.

Anche la comunità di Pavia ha risposto positivamente e ci sta aiutando in diversi modi. Si tratta della nostra prima emergenza umanitaria. Non è il nostro primo socio che arriva dall’estero, ma in quei casi abbiamo costruito dei progetti senza la pressione di un’emergenza di queste proporzioni, legata a un conflitto.
Nonostante la complessità, è stato un bel momento per la nostra Sezione e ci hanno dato una mano anche i volontari del Servizio Civile che si sono sentiti molto coinvolti in questa situazione.

Questa esperienza ci ha fatto toccare con mano il fatto che in un conflitto armato le persone con disabilità siano le più penalizzate: se non sono ospedalizzate, infatti, non vengono considerate come persone da tutelare e da proteggere. E ancora una volta passa il messaggio che essere una persona con disabilità è uguale ad essere malato, anche se il nostro supporto serve in ugual maniera anche a loro.

Presidente della UILDM di Pavia (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare). Il presente contributo è già apparso nel sito della UILDM Nazionale e viene qui ripreso, con minimi riadattamenti al diverso contenitore, per gentile concessione.

Nella colonnina a destra del nostro articolo intitolato Vivere con una Malattia Rara sotto i bombardamenti (a questo link) è presente l’elenco dei contributi dedicati in queste settimane da «Superando.it» alla guerra in Ucraina e alla situazione delle persone con disabilità.

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