Diciassette anni di impegno sulla sindrome di Sjögren

Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren primaria sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò su cui è impegnata ormai da molto tempo l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che in questa settimana celebrerà il proprio 17° anniversario con una serie di eventi, a partire già dal pomeriggio di oggi, 26 aprile, culminanti il 29 aprile con un convegno online

Daniela Poggi, Lucia Marotta e Gabriele Rossi

Lucia Marotta (al centro), presidente dell’ANIMASS, insieme agli attori Daniela Poggi e Gabriele Rossi, interpreti del cortometraggio “L’amante Sjögren”, che verrà proiettato durante il convegno del 29 aprile

Malattia infiammatoria autoimmune, che colpisce nel 90% dei casi le donne, la sindrome di Sjögren primaria sistemica non è ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) né nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, ciò su cui è impegnata ormai da molto tempo l’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren), che in questa settimana celebrerà il proprio 17° anniversario con una serie di eventi, a partire già dal pomeriggio di oggi, 26 aprile, in cui è prevista online (ore 17-20) la terza edizione dell’incontro Voci di donne invisibili tra dolci note per una Malattia Rara: la sindrome di Sjögren primaria sistemica, iniziativa di cui ci siamo già occupati a suo tempo anche sulle nostre pagine, alla quale parteciperanno il musicista Marcello Cirillo e la cantante Manuela Villa, con diffusione anche in diretta streaming.

Si proseguirà quindi nel pomeriggio di domani, 27 aprile (ore 17-18), con un talk show in collaborazione con la SIR (Società Italiana di Reumatologia) e dopodomani, 28 aprile (ore 19-19.50), con la diretta Facebook Sindrome di Sjögren primaria sistemica.
Il 29 aprile, quindi, è in programma il convegno online intitolato Il 17° Anniversario dell’Associazione per la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica (ore 17-20), promosso in collaborazione con il Dipartimento di Psicosomatica dell’Università di Verona, con la proiezione anche del cortometraggio L’amante Sjögren, realizzato nel 2019 dall’ANIMASS.
Si concluderà infine sabato 30 con un’intervista in diretta con Simone Cecchetto, presidente dell’AIFI (Associazione Italiana di Fisioterapia). (S.B.)

A questo link è disponibile un testo di approfondimento sulle varie iniziative proposte in questa settimana dall’ANIMASS, a quest’altro link il programma completo del convegno del 29 aprile. Per ogni ulteriore informazione: animass.sjogren@fastwebnet.it.

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