La Giornata Nazionale del Sollievo e una Legge ancora incompiuta

«Umanizzare le cure è un dovere etico che deve trasformarsi in concrete pratiche cliniche», con questo spirito l’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica) aderisce alla Giornata Nazionale del Sollievo del 29 maggio prossimo, sottolineando anche come sia ancora in gran parte incompiuta la Legge del 2010 che garantisce l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore. Per l’occasione, inoltre, le Sezioni di Pistoia e Prato dell’Associazione promuoveranno il 28 maggio un incontro pubblico interamente dedicato a tali temi

Persona con demenza e mano di caregiverOgni anno nel mese di maggio, e quest’anno il giorno 29, si celebra la Giornata Nazionale del Sollievo, istituita nel 2001 allo scopo di sensibilizzare tutta la società civile al vissuto del sollievo dal dolore, sia fisico che emotivo. Aderendo all’iniziativa, Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), osserva: «È fondamentale superare la retorica del dovere etico perché dobbiamo tutti impegnarci affinché si renda concreta la buona pratica clinica per una piena umanizzazione delle cure. È noto, infatti, che una malattia inguaribile porta con sé grande sofferenza, fisica, psicologica, sociale e spirituale. Questa condizione influisce pesantemente tanto sulla vita delle persone costrette a convivere ad esempio con una malattia severa come la SLA, quanto su quella dei nostri cari che ci accudiscono quotidianamente».

Promotrice della Giornata è la Fondazione Ghirotti, insieme al Ministero della Salute e alla Conferenza delle Regioni. «La “cultura del sollievo” – dichiara Stefania Bastianello, direttrice tecnica dell’AISLA – è il cardine dell’evento e anche della Legge 38/10 in tema di Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore, una delle migliori nome d’Europa, grazie alla quale per la prima volta è stato garantito in Italia l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore nell’àmbito dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza). Tale Legge, tuttavia, èp ancora incompiuta, se è vero che continua a mancare un importante Decreto Attuativo, riguardante le tariffe da applicare uniformemente sul territorio nazionale. Il nostro Paese può contare su oltre cinquemila volontari che integrano attivamente i servizi di cure palliative e si tratta di un volontariato dalle particolari competenze e capacità».

Il dato allarmante sottolineato dall’AISLA è dunque che, nonostante siano passati oltre dieci anni dall’approvazione della Legge 38/10, sono ancora troppo pochi i cittadini e le persone malate che conoscono le cure palliative e il loro diritto ad accedervi. Secondo gli ultimi dati prodotti dall’Osservatorio per il Monitoraggio della Terapia del Dolore e delle Cure Palliative, infatti, in Italia solo il 45% delle persone conosce la normativa, oltre il 65% non è consapevole che le strutture sanitarie sono tenute a misurare e riportare il dolore e il 40% non è a conoscenza delle cure attuabili, anche se la quasi totalità delle sindromi dolorose sarebbero trattabili.

Promuovere e testimoniare la cultura del sollievo, del resto, attraverso l’informazione e tramite iniziative di sensibilizzazione e solidarietà, è un filo che unisce molte realtà impegnate nell’assistenza. Con questo spirito, ad esempio, le rappresentanze AISLA di Pistoia e Prato, in collaborazione con l’AUSL Toscana Centro, hanno organizzato un momento di confronto con Sabrina Pientini, coordinatrice regionale della Toscana per le cure palliative, proprio sul tema di queste ultime in riferimento alla SLA. L’incontro sarà pubblico e si svolgerà nel pomeriggio di dopodomani, 28 maggio (ore 17.30), presso il Circolo MCL di Valdibrana (Pistoia).

«Considerato il particolare momento vissuto negli ultimi due anni – concludono dall’AISLA – e le ripercussioni che l’epidemia da Covid ha avuto sul nostro sistema sanitario, riteniamo sia fondamentale valorizzare l’impegno profuso da tutti gli operatori sanitari del Servizio Sanitario Nazionale, quale testimonianza della vicinanza alla persona sofferente, la cui centralità e dignità sono cardini della cultura del sollievo. È questo l’obiettivo stesso della Giornata Nazionale del Sollievo». (Simona Lancioni) 

Per partecipare all’incontro pubblico del 28 maggio a Valdibrana (Pistoia), contattare i numeri 335 74560041 o 347 3586947. Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa AISLA (Valentina Tomirotti), vtomirotti@aisla.it.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’H-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa) e viene qui ripreso – con alcune modifiche e integrazioni dovute al diverso contenitore – per gentile concessione.

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