Presa in carico di una Malattia Rara e modelli di intervento bio-psico-sociale

Patologia multisistemica rara e congenita, possibile causa di gravi disabilità cognitive, comportamentali e psichiatriche, la sindrome di Prader-Willi sarà al centro domani, 31 maggio, di un incontro online, nel quale se ne tratterà la necessaria e possibile presa in carico come modello di interventi bio-psico-sociali per patologie complesse associate a disabilità. A promuovere il webinar è l’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia, con il patrocinio della Società SINPIA, della Federazione Italiana delle Associazioni Prader-Willi e della Federazione FISH Veneto

Locandina del webinar su Prader-Willi, 31 maggio 2022«Il complesso quadro clinico della sindrome di Prader-Willi – patologia multisistemica rara e congenita, con una considerevole variabilità clinica, che rappresenta la causa più comune di obesità sindromica su base genetica – e in particolare il deficit cognitivo e le problematiche comportamentali e psichiatriche, condizionano negativamente le relazioni sociali e la possibilità di raggiungere un’autonomia personale, la partecipazione sociale e condurre una vita indipendente. È pertanto importante una buona relazione e collaborazione tra medico e familiari, chiarendo che nessuno dei problemi associati alla sindrome può essere gestito e risolto da un unico trattamento, ma che è necessario attuare un programma assistenziale e terapeutico multidisciplinare diversificato nelle diverse fasce d’età. Ed è inoltre fondamentale la presenza di una rete interdisciplinare tra ospedale e territorio nella quale interventi sanitari e riabilitativi contribuiscano a migliorare e a prevenire il quadro evolutivo, migliorando la partecipazione e l’inclusione. In tal modo, la sindrome di Prader-Willi potrebbe essere riletta come modello di interventi bio-psico-sociali per patologie complesse associate a disabilità»: è quanto si legge nella presentazione dell’interessante incontro online intitolato La presa in carico multidisciplinare della sindrome di Prader-Willi: modello di interventi bio-psico-sociali per l’integrazione e l’inclusione, promosso per il pomeriggio di domani, 31 maggio (ore 16-19) dall’IRCCS Medea-Associazione La Nostra Famiglia (a cura della componente del Veneto), con il patrocinio della SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), della Federazione Italiana delle Associazioni Prader-Willi e della FISH Veneto (Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap). (S.B.)

A questo link è disponibile il programma completo del webinar di domani, 31 maggio (la partecipazione è gratuita; ma l’iscrizione è obbligatoria: per informazioni: eventi.veneto@lanostrafamiglia.it.

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