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Per cambiare il mondo della sclerosi multipla, oltre la sclerosi multipla

Erika Stefani al Polo Specialistico AISM di Padova, giugno 2022

Un’immagine dell’incontro di Padova con la ministra per le Disabilità Stefani, presso il locale Polo Specialistico AISM

Era stata la stessa ministra per le Disabilità Erika Stefani ad aprire il 30 maggio la Settimana Nazionale della Sclerosi Multipla, promossa dall’AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla), quando alla Camera dei Deputati, in concomitanza con la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, l’Associazione aveva presentato la nuova Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025 e la rinnovata Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver (di entrambe si legga nel box in calce), sottoscritta dalla stessa Stefani. Quest’ultima ha anche concluso la Settimana Nazionale, visitando a Padova il locale Polo Specialistico AISM.
«La Legge Delega al Governo sulla disabilità [Legge 227/21, N.d.R.] – ha dichiarato per l’occasione -, pone al centro la persona, che deve diventare protagonista del proprio progetto di vita. Solo con il coinvolgimento di tutti i soggetti, infatti, possiamo prendere le giuste decisioni e analizzare le singole criticità. La disabilità non è una condizione della persona, ma il rapporto tra persona e contesto ed è il contesto che si deve adattare alla persona. Coinvolgere le Associazioni vuol dire non solo ascoltarle, ma costruire assieme le norme e le risposte».

Tante le testimonianze di persone con sclerosi multipla alla presenza di Stefani, alcune anche di denuncia, come quella di Gloria, proveniente dal territorio del Comelico, in provincia di Belluno, arrivata a Padova proprio per denunciare la sua condizione: «Mi sento sola – ha detto – e sono spaventata per chi nella mia piccola Provincia riceverà la diagnosi dopo di me. Non c’è nessuno che ci prenda in carico. Devo fare parecchi chilometri per andare nel Centro Sclerosi Multipla più vicino. Poco tempo fa, dopo l’ennesima ricaduta, ho ricevuto non risposte, ma opinioni, che mi hanno fatto sentire umiliata». In una realtà come quella di Belluno, infatti, per il mancato rinnovo della convenzione, ben cinquecento pazienti sono rimasti privi del diritto alla salute.
A Gloria ha fatto eco Carlo Castrignanò, presidente del Coordinamento Regionale Veneto AISM, che ha confermato: «In Regione lavoriamo bene insieme all’Assessorato alla Salute e ai Servizi Sociali nella definizione di norme attente anche ai bisogni delle persone con sclerosi multipla, ma poi il processo delle risposte fatica ad arrivare in modo efficace ed uniforme in tutte le USL o nei territori, come ha raccontato Gloria. Infatti, nella Provincia in cui lei vive non ci sono servizi, non c’è riabilitazione, non ci sono i neurologi dedicati. Lì le persone con sclerosi multipla, per farsi seguire da un neurologo e da un Centro specializzato devono fare 130 chilometri! Dobbiamo garantire risposte e presa in carico integrata anche nei territori più periferici e di montagna».

Sempre durante l’incontro di Padova è emerso in generale quanto ancora ci sia da fare sul territorio per arrivare alla presa in carico completa delle persone con sclerosi multipla. Ha spiegato ad esempio Elisabetta Pedrazzoli, direttrice sanitaria dei Servizi Riabilitativi dell’AISM Veneto: «Oggi i nostri Servizi Riabilitativi in Veneto seguono 872 persone con sclerosi multipla e patologie correlate nel Centro di Padova e 725 in quello di Rosà (Vicenza), sia in ambulatorio che a domicilio. C’è un’ottima sinergia tra Servizi Riabilitativi e Neurologia. Alla prima visita le persone incontrano il fisiatra, lo psicologo e l’assistente sociale, proprio per una presa in carico integrata della persona. Lavoriamo su progetti individuali che possano dare una risposta a trecentosessanta gradi alla persona, permettendo una miglior qualità al loro progetto di vita e puntiamo molto sulla formazione degli operatori, per rispondere a tutte le problematiche della malattia. E tuttavia, al nostro Servizio, convenzionato dalla Regione, e nei nostri Centri arrivano persone da tutto il Veneto, cosicché riusciamo a coprire solo una parte del territorio. La riabilitazione, invece, è molto importante per ridare alla persona la propria autonomia».

La specifica realtà del Veneto si concretizza con i numeri presenti nella fotografia tracciata dal Barometro della Sclerosi Multipla 2022, presentato anch’esso alle Istituzioni in occasione della Giornata Mondiale del 30 maggio: oltre un Centro per Sclerosi Multipla su due ha ridotto i propri servizi durante la pandemia. In particolare l’86,7% dei Centri ha ridotto le visite neurologiche di controllo a fronte di una carenza di organico, una carenza la quale fa sì che oggi, nei Centri di grandi dimensioni, sia prevista la presenza in media di un neurologo ogni 466 pazienti con sclerosi multipla e di un infermiere ogni 482 pazienti con la malattia.
Pertanto, secondo l’analisi dell’AISM, solo una parte dei pazienti accede ai servizi di riabilitazione e all’impegnativa di cura domiciliare: infatti, anche dove sono presenti i servizi, dopo la diagnosi manca la presa in carico, mentre le Istituzioni, dal canto loro, non informano dei servizi esistenti, lasciando che sia il malato a cercare da solo ciò di cui ha bisogno e diritto.
«Serve un cambio di mentalità – è stata la conclusione della ministra Stefani – e che le azioni nei confronti delle persone con disabilità siano sinergiche tra Comuni, Regioni e Terzo Settore».
Le ha fatto eco Francesco Vacca, presidente nazionale dell’AISM, presente anch’egli a Padova assieme a una delegazione associativa nazionale, che ha commentato l’importanza di «fare gioco di squadra, a partire dall’attuazione congiunta, tra Istituzioni e AISM, dell’Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025». (B.E. e S.B.)

Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: Ufficio Stampa e Comunicazione AISM (Barbara Erba), barbaraereba@gmail.com.

Agenda della Sclerosi Multipla e Patologie Correlate 2025
Presentata il 30 maggio durante la Giornata Mondiale della Sclerosi Multipla, è la nuova mappa di interventi elaborata dall’AISM fino al 2025. Essa individua quattro linee di missione, per un totale di 28 priorità strategiche e 184 azioni proposte per il miglioramento delle condizioni di trattamento e inclusione delle persone con sclerosi multipla e patologie correlate: dal pieno ed effettivo accesso ai percorsi di presa in carico e a progetti individuali di cura, all’accesso precoce e personalizzato ai farmaci specifici per la malattia e ai sintomatici, alla riabilitazione gratuita e specializzata, al trattamento psicologico come livello essenziale garantito, all’effettiva accessibilità di spazi, processi, servizi, uffici fisici e virtuali e ancora al sostegno e al riconoscimento del valore della ricerca in un unico ecosistema con la salute, per affermare concretamente il diritto alla cittadinanza scientifica.
Le proposte dell’AISM seguono quattro direttrici maestre: la presa in carico interdisciplinare e centrata sulla persona, il rafforzamento della ricerca, la piena inclusione e partecipazione sociale, l’informazione e l’empowerment [crescita dell’autoconsapevolezza, N.d.R.], ciascuna di esse sostenuta dai dati messi a disposizione dall’AISM stessa attraverso il Barometro della Sclerosi Multipla 2022, presentato anch’esso in occasione della Giornata Mondiale del 30 maggio.

Carta dei Diritti delle Persone con Sclerosi Multipla e Patologie Correlate, loro Familiari e Caregiver
L’Agenda poggia sulla rinnovata Carta dei Diritti che consolida i sette diritti già sanciti nel 2014, vale a dire: Salute, Ricerca, Autodeterminazione, Inclusione, Lavoro, Informazione, Partecipazione Attiva, tutti riproposti con ancora più forza, incisività, visione strategica e aspirazione ideale, cui se ne uniscono altri tre, emersi in modo nitido dalla consultazione diffusa: Educazione e Formazione, Semplificazione, Innovazione, a formare un autentico decalogo.
Diritti che vivono, diritti che vogliono cambiare il mondo della sclerosi multipla, oltre la sclerosi multipla.