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I diritti esigibili connessi alle Malattie Rare

Realizzazione grafica per il progetto "miglioRARE"Aumentare qualitativamente la conoscenza dei diritti esigibili connessi alle patologie rare, potenziare il proprio servizio Helpline di ascolto e orientamento e realizzare un’indagine conoscitiva sulle necessità dei caregiver: erano questi gli obiettivi di miglioRARE, progetto promosso lo scorso anno dalla Fondazione Alessandra Bisceglia ViVa Ale ONLUS, con il sostegno della Fondazione Carical, di cui ci eravamo occupati anche sulle nostre pagine. È ora giunto il momento di fare il punto su quell’iniziativa, ciò che avverrà nel corso di un incontro online in programma per la mattinata di domani, martedì 28 giugno (ore 11), intitolato semplicemente Focus sul progetto miglioRARE.

Vi si tratteranno gli aspetti legali insieme a Ernesto Stasi, avvocato della Fondazione Bisceglia, con uno spazio specifico rivolto alle normative di settore, con l’assistente sociale Maura Mastrantuono, mentre la psicologa e psicoterapeuta Carmela Boccomino presenterà i risultati dell’indagine sui bisogni dei caregiver.
Dal canto suo, Angela Di Cosmo, responsabile di ViVa Ale per il progetto Helpline, illustrerà i dati aggiornati relativi al servizio, seguita da Vincenza Cesarano, altra componente dello staff della Fondazione, che si soffermerà sugli aspetti comunicativi di miglioRARE.
Non mancherà naturalmente l’intervento della coordinatrice del progetto Lucia Colonna, mentre a chiudere l’incontro sarà la psicologa e psicoterapeuta Raffaella Restaino, responsabile dei rapporti istituzionali della Fondazione Bisceglia. (S.B.)

Per partecipare all’incontro online di domani, 28 giugno, accedere a questo link. Per ulteriori informazioni: info@fondazionevivaale.org.