La presidente dell’ANIMASS Lucia Marotta davanti a un articolo di denuncia sull’ancora mancato inserimento della sindrome di Sjögren nei Livelli Essenziali di Assistenza
«In tutto il mondo – scrivono dall’ANIMASS (Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren) – le Malattie Rare rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, a volte, contro un fantasma senza nome, in particolare se non è riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. Questo determina, per tali patologie, una sottrazione di risorse che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per i pazienti affetti. È la storia della sindrome di Sjögren, non ancora inserita nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza) e nel Registro Nazionale delle Malattie Rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza delle persone malate per le quali non ci sono farmaci curativi, mentre l’uso di farmaci sostitutivi in “fascia C”, di terapie riabilitative fisiche e di cure odontoiatriche sono a carico di chi soffre».
Saranno sostanzialmente questi i temi al centro del convegno organizzato dalla stessa ANIMASS per il pomeriggio di dopodomani, sabato 23 luglio, a Salerno (Salone dei Marmi del Comune di Salerno, ore 16-19.45), in corrispondenza con l’Ottava Giornata Mondiale della Sindrome di Sjögren, che cadrà proprio il 23 luglio.
La sindrome di Sjögren, va ricordato, colpisce in grande maggioranza le donne (in proporzione di 9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Essa può aggredire tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni, con conseguenze fatali per il 5-8% delle persone malate. Si tratta di una malattia che provoca effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico e psicologico, ma anche nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa di tale complessità clinica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili, ma assolutamente necessarie e tuttavia, per arrivare a questo, dovrebbe essere certamente necessario lavorare in rete per la presa in carico a trecentosessanta gradi delle persone malate. «In particolare – sottolinea Lucia Marotta, presidente dell’ANIMASS – si rende necessario lavorare in rete con gli specialisti e con i medici di medicina generale, per dare visibilità, informazione e formazione sulla sindrome che, pur essendo complessa e grave nella sua forma primaria sistemica, non è ancora inserita nei LEA come rara, sebbene abbia tutti i requisiti. È altresì entrata nel Gruppo ERN (European Reference Networks) delle Malattie Rare-Connettiviti e a tal proposito, durante il convegno di Salerno verrà premiato l’immunologo Luca Lo Sardo per il suo report epidemiologico scientifico riguardante la rarità della patologia nella Regione Piemonte e presentati i risultati sempre sulla rarità, derivanti dal report epidemiologico nazionale della Fondazione ReS (Ricerca e Salute)».
Tra gli altri momenti da segnalare durante l’incontro di Salerno (a questo link il programma completo), la presentazione del nuovo libro di Lucia Marotta intitolato Un viaggio tra emozioni, ricordi, colori… volti invisibili, una mostra benefica di opere artistiche che sono state donate, il cui ricavato andrà all’Ospedale Ruggi di Salerno, oltre ad interventi musicali e alla presentazione della canzone Monsieur Sjögren di Vincenzo Pagliara, su testo della stessa Marotta.
L’appuntamento, cui interverranno esponenti delle Autorità Locali e Regionali, insieme ad alcuni esperti della patologia e a ricercatori, si avvarrà del patrocinio di numerosi enti e organizzazioni. (S.B.)
Per ogni ulteriore informazione e approfondimento: animass.sjogren@fastwebnet.it.
