Sette madri, sette figli con malattie neuromuscolari

“Crescere insieme” è un documentario prodotto all’interno del progetto “DonneNMD” (NeuroMuscular Diseases, ovvero “malattie neuromuscolari”), promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, in collaborazione con il Centro Clinico NEMO della Capitale. Vi si presentano sette voci di donne che hanno ricevuto per i figli la diagnosi di un’atrofia muscolare spinale o di una distrofia di Duchenne in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare

Documentario "Crescere insieme"

Due dei protagonisti del documentario “Crescere insieme”

Si chiama Crescere insieme ed è un documentario (visibile a questo link) prodotto all’interno del progetto DonneNMD – ove l’acronimo NMD sta per NeuroMuscular Diseases, “malattie neuromuscolari”), promosso dalla Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma, in collaborazione con l’area pediatrica del Centro Clinico NEMO della Capitale (NeuroMuscular Omnicentre), e realizzato con il contributo incondizionato delle Società Biogen, Novartis Gene Therapies, Roche, Sarepta e Italfarmaco.

DonneNMD è un percorso di formazione e informazione dedicato alle donne e alle patologie neuromuscolari, principalmente la SMA (atrofia muscolare spinale) e la distrofia muscolare di Duchenne. «Queste ultime – spiega Eugenio Mercuri, direttore del Dipartimento Scienze della Salute della Donna, del Bambino e di Sanità Pubblica della Fondazione Policlinico Universitario Gemelli IRCCS di Roma – sono entrambe patologie genetiche rare per le quali negli ultimi anni sono stati compiuti importanti passi, grazie alla ricerca e ai nuovi standard di cura che hanno aumentato la sopravvivenza e migliorato molti aspetti funzionali. Come clinici e ricercatori siamo cresciuti insieme ai bambini, ai ragazzi e alle famiglie, per cercare di rendere la loro qualità di vita ogni giorno migliore».

Il documentario Crescere insieme racconta dunque un percorso ricco di emozioni, difficoltà e conquiste attraverso le storie di sette voci femminili che hanno ricevuto la diagnosi in momenti storici diversi e che vivono e hanno vissuto in prima persona gli sviluppi della ricerca e della presa in carico multidisciplinare.
«Il nostro prenderci cura – sottolinea Alberto Fontana, presidente dei Centri Clinici NEMO – ha come primo obiettivo quello di creare le condizioni perché ciascuno realizzi il proprio progetto di vita e DonneNMD è l’espressione concreta di come il patto di alleanza tra la comunità neuromuscolare e la comunità scientifica sia il fondamento di quel viaggio che abbiamo intrapreso insieme e che insieme ci fa crescere, imparando a non sopravvivere alla malattia, ma ad essere ciascuno protagonista della propria esistenza». E Crescere insieme parla proprio di madri che si sono trovate immerse in una nuova vita, nella quale hanno dovuto scoprire come prendersi cura dei propri bambini, come trasformare la paura in consapevolezza. Parla di vite di ragazze e ragazzi che cercano la loro indipendenza e non si fanno fermare dalla patologia.

«Il racconto – dichiara Nicoletta Madia, coordinatrice del progetto e della direzione del documentario – ci permette di entrare nella vita degli altri e coglierne sfumature, difficoltà e risorse. Entrare nelle case, nelle “scatole dei ricordi” di queste mamme e dei ragazzi e ragazze significa toccare con mano, attraverso le loro esistenze, quanto sia possibile fare la differenza solo insieme e quanto il dolore possa essere trasformato in azione per il bene di tutti». (Simona Lancioni)

Ricordiamo ancora il link al quale è disponibile il documentario Crescere insieme.
Il presente contributo è già apparso nel sito di Informare un’h-Centro Gabriele e Lorenzo Giuntinelli di Peccioli (Pisa), e viene qui ripreso – con alcuni riadattamenti al diverso contenitore – per gentile concessione.

Stampa questo articolo