Non interrompere la “catena virtuosa” riguardante i Malati Rari!

«Il “Testo Unico sulle Malattie Rare”, la prima Risoluzione ONU sulle Malattie Rare, i fondi del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza: il 2021 è stato un anno di traguardi per i Malati Rari, non interrompiamo questa “catena virtuosa”»: lo dichiara Annalisa Scopinaro, presidente della Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO, che in vista delle elezioni del 25 settembre, ha rivolto in tal senso un appello apolitico ai leader politici e ai membri del Parlamento provenienti dall’àmbito sanitario, nonché agli esponenti delle Commissioni Affari Sociali della Camera e Igiene e Sanità del Senato

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Si stima che siano fra i 2 milioni e 200.000 e i 3 milioni e mezzo le persone con Malattie Rare nel nostro Paese

«Facciamo in modo che la voce della nostra comunità possa continuare a trovare ascolto e spazio all’interno delle politiche che verranno realizzate nella prossima Legislatura. Le persone con Malattia Rara sono stimate fra i 2 milioni e 200.000 e i 3 milioni e mezzo: in concreto potrebbero riempire venticinque volte lo stadio milanese di San Siro, una metropolitana di 175 chilometri, sette volte la capienza di Piazza San Pietro. La solitudine e il disorientamento sono il denominatore comune che caratterizza tutte queste persone: con il supporto di programmi elettorali inclusivi, potremmo dare concretezza alle leggi e solo così potremmo dire di essere Rari, mai soli!»: lo ha dichiarato Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, sottolineando i buoni risultati recentemente ottenuti, dalla Legge 175/21, meglio nota come “Testo Unico sulle Malattie Rare” alla prima Risoluzione dell’ONU sulle Malattie Rare, fino allo stanziamento di fondi sulle stesse Malattie Rare e sui Tumori Rari, previsto dal Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Tutti risultati che la Federazione UNIAMO ritiene debbano trovare continuità e attuazione concreta.

A tal proposito, dunque, e in vista delle prossime elezioni politiche nazionali del 25 settembre, che daranno vita a una nuova Legislatura e a un nuovo Governo, la Federazione Italiana Malattie Rare ha rivolto un proprio appello apolitico a tutti i leader politici e ai membri del Parlamento provenienti dall’àmbito sanitario, nonché agli esponenti delle Commissioni Affari Sociali della Camera e Igiene e Sanità del Senato, di cui riassumiamo nel box in calce i punti principali, rimandando Lettori e Lettric al testo integrale (a questo link). (S.B.)

Per ulteriori informazioni e approfondimenti: comunicazione@uniamo.org (Flaminia Serra).

I punti principali dell’appello di UNIAMO-FIMR
° Finanziare il PNMR (Piano Nazionale Malattie Rare), affinché si arrivi ad uno stanziamento di risorse economiche che vadano a sostenere concretamente le necessità dei singoli individui.
° Rivedere le tabelle INPS grazie alle quali è possibile ottenere l’invalidità civile, dato che al momento non prevedono la categorizzazione delle Malattie Rare.
° Investire per stabilizzare il personale sanitario all’interno dei Centri di Competenza al fine di garantire un’adeguata presa in carico dei pazienti.
° Sostenere le reti ERN (European Reference Network) e le ricerche che realizzano.
° Fare approvare i Decreti Attuativi della Legge 175/21 in tempi brevi, per dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie; allo stesso modo emanare quelli relativi alle sperimentazioni cliniche (Legge 3/18).
° Accelerare la procedura di approvazione dei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), fondamentali per i riconoscimenti di Malattia Rara e per tutti i trattamenti necessari.
° Incentivare un servizio sanitario di prossimità, promuovendo l’assistenza e le terapie domiciliari, la teleassistenza e la telemedicina, anche nell’àmbito della riforma già prevista delle case e ospedali di comunità.
° Sostenere l’inclusione lavorativa delle persone con Malattia Rara, anche attraverso forme di lavoro flessibili come lo smart working e il telelavoro.
° Dare concretezza alle attribuzioni dell’infermiere di comunità.
° Concludere l’iter relativo alla Legge sui caregiver.
° Valorizzare l’apporto di competenza delle Associazioni e dei loro rappresentanti all’interno di tutti i processi e procedimenti fatti da qualsiasi Istituzione, attraverso la partecipazione a tavoli e gruppi di lavoro e il coinvolgimento dalle prime fasi della programmazione.

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