“Essere Asteroidi”: giovani che affrontano una malattia reumatologica cronica

«La realizzazione di questo podcast è stata un’esigenza, una sfida per mettere nero su bianco il valore delle nostre vite complicate»: a dirlo è uno dei giovani Autori del podcast liberamente ascoltabile, intitolato “Essere Asteroidi. Storie extra-ordinarie di vita ordinaria: la parola ai giovani ‘reuma’”, iniziativa promossa dall’ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), per dare appunto ascolto alle voci dei ragazzi e delle ragazze che in Lombardia affrontano la sfida di una malattia reumatologica cronica

ALOMAR, podcast "Essere Asteroidi"Si sono già resi visibili da qualche tempo nel web i risultati di un progetto promosso dall’ ALOMAR (Associazione Lombarda Malati Reumatici), voluto per dare ascolto alle voci dei ragazzi e delle ragazze che in Lombardia affrontano la sfida di una malattia reumatologica cronica.
L’iniziativa si chiama Essere Asteroidi. Storie extra-ordinarie di vita ordinaria: la parola ai giovani “reuma” e si tratta di un podcast volto appunto ad accendere maggiore attenzione su una realtà ancora parzialmente sommersa. «La realizzazione di questo podcast – spiega infatti uno degli Autori – è stata un’esigenza, una sfida per mettere nero su bianco il valore delle nostre vite complicate. Spesso abbiamo da ridire sui nostri limiti, ma a volte questi possono essere delle opportunità stimolanti per capire di che stoffa siamo fatti. A volte, quindi, ci sentiamo un po’ “astronauti”, perché scopriamo di continuo nuovi territori di sintomi inesplorati e se da un lato questo può far timore, dall’altro lato sappiamo di non essere soli e reagiamo di conseguenza. Come gruppo, infatti, affrontare tutto è sempre meno pesante e complicato. Questo podcast, pertanto, è dedicato sia ai malati reumatologici di tutte le età, sia a chiunque voglia conoscere un mondo sommerso di realtà a volte comuni (fatte da passioni, lavoro, hobby, relazioni… come per tutti!) e a volte extra-ordinarie. “Essere Asteroidi”, dunque, non è un vantaggio, ma un punto di partenza per essere la versione migliore di noi stessi. Vi siete mai chiesti di quanto è straordinario avere una vita ordinaria? E quanto è temerario vivere al massimo delle proprie possibilità?».

I quattro episodi del podcast Essere Asteroidi sono dedicati ad altrettanti temi particolarmente rilevanti, scelti dai ragazzi stessi, vale a dire Ma non sei troppo giovane per avere i reumatismi? (storie che decostruiscono i pregiudizi i quali associano ancora erroneamente le malattie reumatologiche all’età avanzata); Avere un figlio: un sogno realizzabile (tre giovani neo-mamme che raccontano il proprio percorso verso la maternità, tra paure, scoperte e risorse); Persone normali (una riflessione a più voci sui concetti di “normalità” e “diversità”, attraverso la condivisione di storie di vita e di rinascita dei giovani protagonisti); Allora, compagni di viaggio? (un dialogo ironico con la propria patologia, un più ampio processo di elaborazione a più voci, per esplorare cosa significhi davvero ricevere in giovane età una diagnosi reumatologica).
I testi e le voci sono di Nicolas, Sara, Jessica, Emma, Giorgia, Giada, Chiara, Martina, Laura, Stella, Anonimo 18, L., Ilaria, Valentina, Giorgio, Camilla, Chiara, che hanno partecipato attivamente ad ogni singola fase del progetto podcast, dall’ideazione alla progettazione, dalle scelte grafiche a quelle di comunicazione.
Ad arricchire ogni episodio vi sono poi le interviste ad esperti del settore, per aggiungere al punto di vista umano quello clinico e associativo, dal professor Rolando Cimaz, prematuramente scomparso nel gennaio di quest’anno, al quale il progetto è dedicato, a Maria Gerosa, reumatologa responsabile della Pregnancy Clinic (Università di Milano e ASST Pini-CTO); da Silvia Ostuzzi, psicologa, project manager dell’ALOMAR a Maria Grazia Pisu, presidente dell’Associazione.
La produzione è di Storie avvolgibili, realizzata con il contributo non condizionante di Novartis Farma e avvalendosi del patrocinio dell’ANMAR (Associazione Nazionale Malati Reumatici). (S.B.)

Il podcast Essere Asteroidi può essere ascoltato a questo link su tutte le piattaforme di ascolto. Per ulteriori informazioni: Silvia Ostuzzi (silviaostuzzi.alomar@gmail.com).

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